Ποιοι είμαστε

Γνωρίστε την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου

Από τα πρώτα της βήματα η άτυπη συνεργασία των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο το 2011, με την ονομασία ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ. – Διασωματειακή Επιτροπή για τη Διεκδίκηση των Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο, έχει επιτύχει να αυξήσει την αναγνωρισιμότητα και την επιρροή της παρουσιάζοντας τις θέσεις των ασθενών με καρκίνο, των ατόμων με εμπειρία καρκίνου και των οικογενειών τους σε πολλά fora διαλόγου για την ογκολογική περίθαλψη.

Στα έξη χρόνια της οικονομικής κρίσης, η φθίνουσα οικονομική ζωή, η ανεργία και η απορρύθμιση των εργασιακών σχέσεων έχουν δημιουργήσει ένα νέο κοινωνικό-οικονομικό περιβάλλον αβεβαιότητας και ανησυχίας. Υπ’ αυτές τις συνθήκες, το περιβάλλον και οι προϋποθέσεις παροχής ογκολογικής και γενικά υγειονομικής περίθαλψης έχουν υποστεί σημαντικές αλλαγές και υποβάθμιση, δημιουργώντας νέες προκλήσεις για τις οργανώσεις ασθενών.

Προκειμένου να αντιμετωπίσουν τις εξελίξεις, οι οργανώσεις ασθενών με καρκίνο αποφάσισαν να αποκτήσει νομική μορφή η μέχρι πρόσφατα άτυπη σχέση τους, και προχώρησαν στη σύσταση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.Ο.Κ.

Σήμερα, οι ασθενείς και η κοινότητα των ατόμων που έχουν βιώσει τον καρκίνο (survivors) καλούνται να διαδραματίσουν ένα νέο, πλέον δραστήριο και διαφορετικό ρόλο από ό,τι στο παρελθόν. Οι ασθενείς είναι οι βασικοί συντελεστές της οικοδόμησης του μέλλοντος του εθνικού συστήματος υγείας, που θα έχει ώς επίκεντρο τον ασθενή, θα παρέχει υψηλής ποιότητας υπηρεσίες υγείας και θα είναι βιώσιμο. Πιστεύουμε ότι ο στόχος αυτός μπορεί να επιτευχθεί αν οι ασθενείς με καρκίνο, οι γιατροί, οι νοσηλευτές, οι ερευνητές, οι διοικήσεις των νοσοκομείων συνεργασθούμε ενωμένοι για να καλλιεργήσουμε και να μοιραστούμε τη γνώση, τις επαγγελματικές και τις βιωματικές εμπειρίες, τα δεδομένα, την έμπνευση και το όραμα.

Οραμα

Ολοκληρωμένη, έγκαιρη και οικονομικά προσιτή φροντίδα κάθε ασθενούς με καρκίνο:

άριστη διάγνωση, θεραπεία, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και αποκατάσταση, επανένταξη.

Σκοπός

Ο σκοπός της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου-ΕΛΛ.Ο.Κ. είναι η συνένωση δυνάμεων όλων των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, εθελοντών και φίλων για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών της οικογένειας τους για τη βελτιωση της ογκολογικής και υγειονομικής περίθαλψης των ασθενών με καρκίνο.

Η ΕΛΛ.Ο.Κ. υποστηρίζει τη καθολική πρόσβαση των ασθενών με καρκίνο στις δημόσιες υπηρεσίες υγείας και στοχεύει στη βελτίωση των αποτελεσμάτων της ογκολογικής περίθαλψης, που θα διασφαλίζουν τη πορεία των πολιτών και των ογκολογικών ασθενών από τη πρόληψη, στη διάγνωση, στη θεραπεία, στη φροντίδα, στη ψυχο-κοινωνική αποκατάσταση και την επανένταξη στη κοινωνική ζωή και την απασχόληση. Η ανακουφιστική φροντίδα που υποστηρίζει την ποιότητα ζωής των ασθενών, η φροντίδα των ασθενών τελικού σταδίου και η υποστήριξη των οικογενειών και των περιθαλπόντων των ασθενών με καρκίνο είναι θέματα για τα οποία η ΕΛΛ.Ο.Κ. ζητεί να δοθούν λύσεις για τη προστασία της αξιοπρέπειας και της ψυχικής υγείας των ασθενών και των οικείων τους.

Θα επιτύχουμε τους στόχους μας:

  • Εμπνέοντας, εκπαιδεύοντας και ενδυναμώνοντας τα μέλη μας
  • Προάγοντας τον Ευρωπαϊκό Κώδικα κατά του Καρκίνου για υγιεινό τρόπο ζωής και τις οδηγίες της Ε.Ε. για τον προσυμπτωματικό πληθυσμιακό έλεγχο για τον καρκίνο
  • Διεκδικώντας τη συμμετοχή μας στη σύνταξη του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο σύμφωνα με τα προτεινόμενα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (Ευρωπαϊκές Κοινές Δράσεις για τον Καρκίνο ΕPAAC–European Partnership for Action Against Cancer και CanCon –European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control)
  • Διεκδικώντας με γνώση, συνέπεια και αξιώσεις τη θεσμοθέτηση της εκπροσώπησης των ασθενών με καρκίνο σε θεσμικά οργανα και φορείς σχεδιασμού πολιτικών υγείας και πολιτικών για τον καρκίνο
  • Διεκδικώντας την εφαρμογή της εθνικής νομοθεσίας και αυτής της Ε.Ε. για τα δικαιώματα των ασθενών
  • Χτίζοντας στρατηγικές συμμαχίες και συνεργασίες αμοιβαίας εμπιστοσύνης με όλους τους εταίρους της ογκολογικής κοινότητας στην Ελλάδα και το εξωτερικό
  • Συνηγορώντας για ογκολογική περίθαλψη σύμφωνα με τους κανόνες της ιατρικής επιστήμης με σεβασμό στην αξιοπρέπεια και τη προσωπικότητα του ασθενούς και της οικογένειας του.
  • Παρέχοντας ενημέρωση για τις εξελίξεις στην ογκολογία, την έρευνα για τον καρκίνο, τις πολιτικές της Ε.Ε. για τον καρκίνο, τη διασυνοριακή περίθαλψη.
Οι Αξιες μας

Πιστεύουμε ότι

  • Η υγεία είναι κοινωνικό δικαίωμα
  • Ο καρκίνος αντιμετωπίζεται καλίτερα μιλώντας ανοιχτά, χωρίς φόβο, με εντιμότητα και δεδομένα
  • Η έρευνα για τον καρκίνο είναι η βάση για τη θεραπεία και η συνεργασία ασθενών, ιατρών, περιθαλπόντων, ερευνητών και ιατρών είναι απαραίτητη προκειμένου να υπάρξει συμφωνία για τις προτεραιότητες της έρευνας σέ σχέση με τις αβεβαιότητες που περιβάλλουν κάθε θεραπεία
  • Ο ενημερωμένος ασθενής δυνατόν να έχει καλίτερα αποτελέσματα θεραπείας
  • Οι διαφορετικές φωνές και εμπειρίες των ασθενών και των μελών μας είναι σημαντικές
  • Η διαφάνεια και λογοδοσία για τον εαυτό μας και τους άλλους είναι απαραίτητη
  • Η ακεραιότητα και η αποφυγή σύγκρουσης συμφερόντων οφείλουν να διέπουν τη δράση μας
  • Η συλλογική δράση αλλάζει τον κόσμο προς το καλύτερο
Διοικητικό Συμβούλιο

Το Διοικητικό Συμβούλιο που προέκυψε από τις εκλογές της 5ης Φεβρουαρίου μετά τη συγκρότηση του σε σώμα έχει ως εξής:

Πρόεδρος: Καίτη Αποστολίδου

Αντιπρόεδρος: Ελένη Ντελιοπούλου

Γραμματέας: Γεώργιος Καπετανάκης

Ταμίας: Παρασκευή Μιχαλοπούλου

Μέλος: Ζωή Γραμματόγλου

Μέλος: Μαρία Θεοδωρίδου

Μέλος: Ιωάννα Καραβάνα

Ιστορικό

Η Eλληνική Ομοσπονδία Καρκίνου-ΕΛΛ.Ο.Κ.νομιμοποιήθηκε με απόφαση του Πρωτοδικείου Αθηνών τον Ιούλιο 2016. Ιδρύθηκε το Νοέμβριο 2015 με απόφαση των  16 αρχικών ιδρυτικών της μελών και αποτελεί τη συνέχεια της άτυπης Διασωματειακής Επιτροπής για την Προάσπιση των Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο, που λειτουργούσε ήδη τέσσερα χρόνια, από το 2011.

Η όξυνση των προβλημάτων στο χώρο της υγείας και της οικονομίας τα τελευταία επτά χρόνια, κατέστησε απαραίτητη τη συλλογική δράση σε οργανωμένη βάση. Εχοντας την εμπειρία των προηγούμενων τεσσάρων χρόνων και διαπιστώνοντας όχι μόνον την όξυνση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με καρκίνο, αλλά και  τον κατακερματισμό των δυνάμεων της ευρύτερης ογκολογικής κοινότητας, τα μέλη της Διασωματειακής Επιτροπής αποφάσισαν τον Νοέμβριο 2015 τη συγκρότηση τους σε δευτεροβάθμια οργάνωση με αντικείμενο τα θεσμικά θέματα της υγειονομικής και της ογκολογικής περίθαλψης και τη προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο και των ατόμων με εμπειρία καρκίνου (survivors) και των οικογενειών τους.

Ηδη από το 20011, οι σύλλογοι ασθενών με καρκίνο λειτουργώντας σε εθελοντική βάση ως διαδικτυακή κοινότητα, με το διακριτικό τίτλο ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ. έκαναν σημαντικό έργο με ελάχιστες δυνάμεις.  Μεταξύ των θεμάτων που χειρίσθηκε το άτυπο όργανο και κατέθεσε προτάσεις αναφέρομε ενδεικτικά τις εξής:

  • Κάλυψη της στερεοτακτικής ακτινοχειρουργικής – ακτινοθεραπείας από τον ΕΟΠΥΥ – οικονομική επιβάρυνση ασφαλισμένων από ιδιωτικές κλινικές
  • Αποζημίωση εξόδων μετακίνησης σε καρκινοπαθείς που υποβάλλονται σε ακτινοθεραπεία μακριά από τον τόπο κατοικίας τους
  • Υποβολή προτάσεων στο Νόμο ΠΕΔΥ
  • Παρατηρήσεις στο Νομοσχέδιο για την ιδρυση Παρατηρητηρίου Ανοιας, Βελτίωση Περιγεννητικής Φροντίδας και ρυθμίσεις λοιπών θεμάτων Υπουργείου Υγείας
  • Εκπροσώπηση οργανώσεων ασθενών στην Επιτροπή Ογκολογίας ΚΕΣΥ, στο ΚΕΣΥ, στην Επιτροπή Τιμολόγησης Ακριβών Φαρμάκων
  • Ολοκληρωμένη φροντίδα κάθε ασθενούς με καρκίνο: άριστη διάγνωση, θεραπεία, ψυχο-κοινωνική υποστήριξη και αποκατάσταση, επανένταξη.

Σε ορισμένες από τις ανωτέρω δράσεις είχαμε σημαντικά αποτελέσματα, σε άλλες όχι, σε άλλες επαναλαμβάνουμε το αίτημα σε κάθε νέο Υπουργό. Θεωρούμε ότι τα αιτήματα των πολιτών οφείλουν να έχουν τεκμηριωμένη απάντηση εκ μέρους της πολιτείας, όπως εξ άλλου ορίζει ο νόμος,  και οι προσπάθειες μας θα συνεχισθούν αναδεικνύοντας και επιζητώντας λύσεις των προβλημάτων που εντοπίζουμε.