Λάβετε μέρος στη πανευρωπαϊκή καμπάνια ενημέρωσης #BladderCancer

O Mάϊος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης, που είναι ο πέμπτος κοινότερος καρκίνος στο Δυτικό κόσμο και ο δεύτερος σε συχνότητα καρκίνος του ουρογεννητικού συστήματος μετά τον καρκίνο του προστάτη.

Με περισσότερους από 175.000 Ευρωπαίους που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο με καρκίνο της ουροδόχου κύστης, που είναι  η 4η αιτία εμφάνισης καρκίνου στη χώρα μας[1], απαιτείται να γίνουν περισσότερα για να μειωθούν οι επιπτώσεις του καρκίνου στους ασθενείς αυτής της κατηγορίας. Βασιζόμενοι σε αυτές τις στατιστικές και στις ακόμη περισσότερο ανησυχητικές προβλέψεις, αποφασίσαμε να συμμετάσχουμε στην Ευρωπαϊκή εκστρατεία ενημέρωσης και την Ομάδα Εργασίας για τον Καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης που δημιούργησε η ΕCPC-European Cancer Patient Coalition, με τη συμμετοχή των λίγων οργανώσεων ασθενών που υπάρχουν σε όλο τον κόσμο. Ο σκοπός μας είναι να παύσει ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης να είναι  μια ελάχιστα γνωστή ασθένεια, να δημιουργηθεί, να δοθεί η δυνατότητα στους ασθενείς και τους οικείουςπροκειμένου να ενημερώσουμε, να εκπαιδεύσουμε, να ευαισθητοποιήσουμε τους πολίτες για να μην είναι πλέον ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης μια παραμελημένη ασθένεια.

Γιατί συμμετέχουμε

Για να επιτύχουμε τους στόχους μας και να φθάσει το μήνυμα σε όλη την Ελλάδα, τα εργαλεία που σας παρουσιάζουμε εδώ θα σας βοηθήσουν

  • να ενημερώσετε τα μέλη και τους φίλους των συλλόγων σας,
  • θα ενημερώσετε τα μέλη σας με καρκίνο της ουροδόχου κύστης και νέους ασθενείς που θα επικοινωνήσουν μαζί σας για την πανελλήνια Ομάδα Εργασίας Καρκίνου της Ουροδόχου Κύστης που θέλουμε να δημιουργήσουμε με την υποστήριξη της ΕΛΛΟΚ, ώστε οι ασθενείς αυτοί που μέχρι τώρα είχαν ελάχιστες δυνατότητες να βρεθούν με άλλους συνασθενείς για να συζητήσουν τα προβλήματά τους, να έχουν την ευκαιρία να επικοινωνούν, οπουδήποτε και αν βρίσκονται στη χώρα μας, σε όποιο σύλλογο και άν συμμετέχουν, να επικοινωνούν με άλλους ασθενείς με καρκίνο της ουροδόχου κύστης από την Ελλάδα και το εξωτερικό.
  • Για να παρακινήσουν και να ενθαρρύνουν ασθενείς με καρκίνο της ουροδόχου κύστης στην ευρύτερη περιοχή σας, να αναζητήσουν ενημέρωση και υποστήριξη από το σύλλογο σας
  • να δημιουργήσουν ενδιαφέρον στις τοπικές κοινωνίες για να μάθουν περισσότερα και να συμμετάσχουν στη δράση,
  • να προκαλέσετε το ενδιαφέρον των τοπικών μέσων ενημέρωσης για περισσότερες πληροφορίες
  • να δημιουργήσετε επαφές και με άλλες ιατρικές ειδικότητες, κλινικές, διαγνωστικά κέντρα πέραν των όσων ήδη έχετε
  • να δώσετε την ευκαιρία στους ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς των συλλόγων σας, εφόσον το επιθυμούν, να ασχοληθούν με ότι αφορά τους ασθενείς αυτής της κατηγορίας, προκειμένου να συνεργασθούν για να υποστηρίξουν την υπό δημιουργία Ομάδα Εργασίας.

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ενημερώσουμε ότι ήδη η πρωτοβουλία της ΕΛΛ.Ο.Κ. έχει την θερμή υποστήριξη της ΕΟΕ-Ελληνικής Ουρολογικής Εταιρείας, της ΕΕΟΟΓΕΚ Ελληνικής Ερευνητικής Ομάδας Ουρο-Γεννητικού Καρκίνου και της ΙΕΑ-Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.

Πως μπορείτε να συμμετάσχετε στη καμπάνια ενημέρωσης

  • Αναρτήστε το slider της καμπάνιας στην αρχική σελίδα του ιστοτόπου σας, στο προφίλ σας στο Facebook και το twitter
  • Δηλώστε συμμετοχή στη καμπάνια Thunderclap

Η καμπάνια Τhunderclap επιτρέπει την ανάρτηση στο διαδίκτυο ενός κοινού μηνύματος από πολλούς αποστολείς, ώστε να αναδυθεί πρώτο στις μηχανές αναζήτησης. Επιτρέπει σε πολλά άτομα μιας διαδικτυακής ομάδας (στη περίπτωση μας στις οργανώσεις ασθενών που υποστηρίζουν την καμπάνια για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης να στείλουν το ίδιο μήνυμα από το λογαριασμό τους, την ίδια ημερομηνία και ώρα.

www.thunderclap.it/projects/56147-united-against-bladder-cancer

Μπείτε στο thunderclap και δηλώστε τη συμμετοχή σας. Ζητείστε και από τα μέλη  και τους φίλους σας να κάνουν το ίδιο. Μπορείτε να υποστηρίξετε το μήνυμα στα Αγγλικά (το διαβάζουν σε πολλές χώρες) ή να προσθέσετε το δικό σας στα Ελληνικά.

  • Προσθέστε τις φυσσαλίδες twibbon για να δημιουργήσετε ενδιαφέρον για το προφίλ σας στο twitter και το Facebook

Το Twibbon είναι μια φωτογραφία που μπαίνει στη φωτογραφία σας στο Facebook και το twitter, η οποία δηλώνει την υποστήριξη σας για μια κοινωνική δράση. Ζητείστε από τα μέλη και τους φίλους σας να προσθέσουν τις φυσαλίδες υποστήριξης για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης στη φωτογραφία του προφίλ τους και να ανεβάσουν το μήνυμα το μήνυμα στήριξης («Υποστηρίξτε τις φυσαλίδες για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης #BladderCancer, προσθέστε ένα Twibbon bit.ly/2poTPtF’’).

www.twibbon.com/Support/bubbles-for-bladdercancer-2

  • Εντάξετε την ενημέρωση για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης στις δραστηριότητες του συλλόγου σας. Η ΕΛΛ.Ο.Κ. μπορεί να σας βοηθήσει στο σχεδιασμό της.

H καμπάνια ενημέρωσης για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης θα κλείσει με εκδηλώσεις που θα κάνουν οι συμμετέχουσες οργανώσεις με θέμα «Φυσαλίδες για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης». Οι «Φυσαλίδες για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης» είναι μια πρωτοβουλία της οργάνωσης ασθενών Fight for Bladder Cancer από το Ηνωμένο Βασίλειο. Τον Μάio θυμόμαστε όσους έχασαν τη ζωή τους από αυτή την επίμονη ασθένεια, και υποστηρίζουμε τους ασθενείς που βρίσκονται σε θεραπεία και όλους όσους επηρεάζει η ασθένεια αυτή.

Μπορείτε να διοργανώσετε μια μικρή ή μεγαλύτερη εκδήλωση στη πόλη σας. Ο μήνας Μάϊος, είναι ίδιαίτερα φιλικός για υπαίθριες εκδηλώσεις. Θα σας βοηθήσει η εφαρμογή δημιουργίας εκδηλώσεων στο Facebook για να τη κοινοποιήσετε, προσκαλέσετε τα μέλη και τους φίλους σας να έρθουν. Διατηρείστε ζωηρό το ενδιαφέρον των φίλων σας, με τακτικές ενημερώσεις για τη προόδο και το πρόγραμμα της εκδήλωσης, ενημερώστε τα τοπικά μέσα ενημέρωσης για τη προγραμματιζόμενη εκδήλωσή σας και προσκαλέστε τους δημοσιογράφους να έρθουν. Τα υλικά που θα χρειασθείτε είναι το παιδικό παιχνίδι που κάνει σαπουνόφουσκες, μπαλόνια ή και μακό μπλουζάκια με τη στάμπα #Φυσαλίδες για τον #ΚαρκίνοΤηςΟυροδόχουΚύστης»

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης σας,

  • ζητείστε από τους συμμετέχοντες να τηρήσουν ενός λεπτού σιγή,
  • να φυσήξουν φυσαλίδες (σαπουνόφουσκες), δηλώνοντας την υποστήριξη τους,
  • ζητείστε από ασθενείς με καρκίνο της ουροδόχου κύστης να συμμετάσχουν στην Ομάδα Εργασίας Ασθενών με Καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης της ΕΛΛ.Ο.Κ. (στο μαιηλ info@ellok.org, τηλ. 210-7710-335, κα Χριστίνα Παπαχριστοπούλου),
  • φωτογραφείστε την εκδήλωση σας και ανεβάστε τις φωτογραφίες στους λογ/σμούς σας στο twitter, Facebook
  • ζητείστε από τους συμμετέχοντες να γράψουν τις εντυπώσεις τους στο λογ/σμό της εκδήλωσης σας στο Facebook,
  • ενημερώστε τους συμμετέχοντες για τις άλλες δραστηριότητες του συλλόγου σας,
  • έτοιμάστε ένα δελτίο τύπου για να ενημερώσετε τα ΜΜΕ της περιοχής σας
  • τέλος στείλτε μας μια σύντομη εκθεση για τις δραστηριότητες σας για να την προβάλλουμε

Θα χρειασθείτε

  • σέτ για σαπουνόφουσκες
  • μπαλόνια, t-shirt με το μήνυμα “Βubbles for #Bladder Cancer” για να ενθαρρύνετε τον κόσμο να συμμετάσχει
  • μη παραλείψετε να φωτογραφήσετε την εκδήλωση και να την ανεβάσετε στα κοινωνικά δίκτυα.

Ολο τον Μάϊο αλλά και μέσα στο χρόνο, ελπίζουμε ότι μαζί θα μπορέσουμε να προσφέρουμε ενημέρωση μεσω των κοινωνικών δικτύων. Εδώ θα βρείτε χρηστικές πληροφορίες και εργαλεία, μπορείτε να ακολουθήσετε τους συνδέσμους που αναφέρουμε. Συνιστούμε επίσης τη χρήση του #BladderCancer σε σχετικές αναρτήσεις στο twitter και το Facebook, που χρησιμοποιούν οι συμμετέχουσες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο.

 

Ας ενώσουμε τις φωνές μας τον Μάϊο,

ώστε να ακουσθεί δυνατά η φωνή των ασθενών

με καρκίνο της ουροδόχου κύστης και της ΕΛΛ.Ο.Κ.