Δημόσια δήλωση σχετικά με την υλοποίηση του ΕΧΔΥ στον τομέα των βιοτραπεζών

Η Ευρωπαϊκή Ερευνητική Υποδομή ΒΒΜRI-ERIC υπογράφει μαζί με το Φόρουμ Ενδιαφερομένων (Stakeholder Forum), στο οποίο συμμετέχει μεταξύ άλλων και η ΕΛΛΟΚ, δήλωση σχετικά με την υλοποίηση του ΕΧΔΥ στον τομέα των βιοτραπεζών. Στόχος της δήλωσης είναι να αναδείξει τους κινδύνους και τις ευκαιρίες από την οπτική των συνηγόρων και των εκπροσώπων των ασθενών.

Προκειμένου να αξιοποιηθούν πλήρως τα δεδομένα υγείας που συλλέγονται κατά τη συνήθη φροντίδα ή αποθηκεύονται στις βιοτράπεζες, και να συμβάλλουν στην ιατρική καινοτομία και στη βελτίωση της φροντίδα των ασθενών, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σχεδίασε και αναμένεται να υλοποιήσει τον κανονισμό για τη δημιουργία του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (ΕΧΔΥ). Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας αποτελεί ένα σύνολο κανόνων, πρακτικών, και υποδομών που στοχεύει στη χρήση των δεδομένων υγείας σε δραστηριότητες έρευνας, καινοτομίας, και χάραξης πολιτικής (δευτερογενής χρήση δεδομένων), καθώς και στην ενδυνάμωση των ατόμων μέσω της αυξημένης ψηφιακής πρόσβασης και ελέγχου των ηλεκτρονικών προσωπικών τους δεδομένων υγείας.

Με αφορμή τον κανονισμό για τον ΕΧΔΥ, η Ευρωπαϊκή Ερευνητική Υποδομή ΒΒΜRI-ERIC, δημοσίευσε μια δήλωση, την οποία συνυπογράφει μεταξύ άλλων και η ΕΛΛΟΚ, αναφέροντας πως η τρέχουσα πρόταση είναι μεν ιδιαίτερα ευπρόσδεκτη, αλλά εξακολουθεί να μη λαμβάνει επαρκώς υπόψη τις ανάγκες και τους κινδύνους για τους ασθενείς/πολίτες, οι οποίοι σχετίζονται με τη συναίνεση για τη χρήση των δεδομένων υγείας τους.

Η ΒΒMRI-ERIC στη δήλωσή της τονίζει την ανάγκη εφαρμογής συγκεκριμένων κανόνων και διαδικασιών για τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας, που να εξασφαλίζουν τη διαφάνεια και την ασφαλή αποθήκευση των δεδομένων. Ακόμα, προτείνει την κατάλληλη εκπαίδευση των ασθενών σχετικά με τον ΕΧΔΥ και τα πλεονεκτήματα της δευτερογενούς χρήσης των δεδομένων υγείας, ενώ υπογραμμίζει την αναγκαιότητα του να διασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση στα ερευνητικά αποτελέσματα και τις καινοτομίες που προκύπτουν.

Κατεβάστε εδώ τη δημόσια δήλωση.

Δείτε το πρωτότυπο κείμενο στα αγγλικά, στην ιστοσελίδα του BBMRI-ERIC:
https://www.bbmri-eric.eu/news-events/bbmri-eric-and-the-stakeholder-forum-patient-pillar-release-co-written-statement-in-support-of-ehds-opt-out-meeting/