Επιβιώνοντας πέρα από τη θεραπεία

Οι ασθενείς με Καρκίνο της Κεφαλής και Τραχήλου

Κορυφαίοι εμπειρογνώμονες της δημόσιας υγείας και εκπρόσωποι των ασθενών τονίζουν ότι η επιβίωση από τον καρκίνο απαιτεί μια ολοκληρωμένη προσέγγιση από τους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας μέσω της εφαρμογής πολιτικών για την υποστήριξη ειδικών αναγκών, των ασθενών από Καρκίνο Κεφαλής και Τραχήλου. Χωρίς αυτές τις πολιτικές, οι σημαντικές επενδύσεις στη θεραπεία ασθενών με καρκίνο δεν θα επιτύχουν το στόχο της επιστροφής των ασθενών στην κανονική ζωή.

Όπως τονίζουν οι ασθενείς Καρκίνου Κεφαλής και Τραχήλου, η υποστήριξη που χρειάζονται απαιτεί μια μακροπρόθεσμη και διεπιστημονική προσέγγιση. Παρά τις θετικές επιδράσεις της θεραπείας, οι περισσότεροι επιβιώσαντες του Καρκίνου Κεφαλής και Τραχήλου δεν επιστρέφουν πλήρως στην προηγούμενη κατάσταση ευημερίας τους. Οι επιπτώσεις της θεραπευτικής παρέμβασης και αποκατάστασης επηρεάζουν τις πιο σημαντικές ανθρώπινες λειτουργίες όπως την προφορική επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση, βασικές ζωτικές λειτουργίες, αναπνοή, πρόσληψη τροφής, φώνηση, επικοινωνία και την εξωτερική εμφάνιση.

Οι επιβιώσαντες είναι δυνατόν  να υποφέρουν από ένα ευρύ φάσμα λειτουργικών προβλημάτων που κυμαίνονται από την κόπωση, τη μειωμένη φυσική κατάσταση και τα ψυχολογικά προβλήματα που σχετίζονται με τον τύπο του καρκίνου όπως η δυσλειτουργία της ομιλίας και η δυσκολία στην κατάποση.

Στην χώρα μας σήμερα δεν διαθέτουμε εξειδικευμένα Κέντρα ΚΚ&Τ που να περιλαμβάνουν όλες τις απαραίτητες ιατρικές ειδικότητες για τη διάγνωση, θεραπεία, αποκατάσταση και ψυχοκοινωνική υποστήριξη του ασθενούς και της οικογένειας του. Μερικές ογκολογικές κλινικές διαθέτουν ιατρικές ειδικότητες για τη διάγνωση και τη θεραπεία αλλά τα ογκολογικά νοσοκομεία πάσχουν στο τομέα των εξειδικευμένων λογοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων εξειδικευμένων στην ψυχο-ογκολογία. Τα κενά ογκολογικής περίθαλψης, αποκατάστασης και ψυχο-κοινωνικής υποστήριξης καλούνται συνήθως  οι ασθενείς να καλύψουν με ίδια μέσα. Οι κατά τόπους σύλλογοι ασθενών προσφέρουν ψυχο-κοινωνική υποστήριξη σε ασθενείς αλλά η συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών απαιτεί πολύ περισσότερα. Στο Πειραιά ο Πανελλήνιος Σύλλογος Λαρυγγεκτομηθέντων προσφέρει με τα ελάχιστα μέσα που διαθέτει, υπηρεσίες λογοθεραπειας και ψυχο-κοινωνικής υποστήριξης στα μέλη του, αλλά πέραν του Πειραιά δεν υπάρχει άλλη εξειδικευμένη υποστήριξης.

Η αποκατάσταση ασθενών από Καρκίνο Κεφαλής και Τραχήλου αποτελούσε μέχρι πριν λίγα χρόνια μια μακρά, ενδεχομένως επίπονη πορεία που συνοδευόταν από υπηρεσίες εντατικής περίθαλψης, εξειδικευμένες νοσοκομειακές εγκαταστάσεις, αποξενωμένες από την ολιστική θεώρηση της διεπιστημονικής ομάδας. Ωστόσο, ακόμη και σήμερα, ο ρόλος της λειτουργικής αποκατάστασης στην κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη των πασχόντων εξακολουθεί δυστυχώς να  είναι υπoβαθμισμένος έως ανύπαρκτος.

Σε τελευταίες έρευνες που διεξήχθησαν σε πολλές Ευρωπαϊκές χώρες, οι ασθενείς με Καρκίνο Κεφαλής και Τραχήλου παρουσίασαν μειωμένα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης έπειτα από πρόγραμμα φωνητικής εκπαίδευσης και ψυχολογικής υποστήριξης σε αντιδιαστολή με ασθενείς που δεν έτυχαν καμίας αντίστοιχης αποκατάστασης.

Η ολιστική προσέγγιση από διεπιστημονική ομάδα των ασθενών με Καρκίνο Κεφαλής και Τραχήλου και η συναισθηματική αρωγή του οικείου περιβάλλοντος είναι σε θέση να εξασφαλίσει διαχρονική επίδραση στη ψυχοκοινωνική ενσωμάτωση των ασθενών και  τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.