ΜΑΡΤΙΟΣ: ΜΗΝΑΣ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ & ΦΥΣΙΚΗΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ
Ο Μάρτιος έχει καθιερωθεί ως ο μήνας της Διατροφής και της Φυσικής Δραστηριότητας και έχει αφιερωθεί στην ενημέρωση για τη σημασία της διατροφής και της φυσικής δραστηριότητας για τους ασθενείς με καρκίνο. Συνδυάζεται με τον μήνα Εθνικής Διατροφής στις ΗΠΑ, που είναι μια εκστρατεία ενημέρωσης που διοργανώνει ή Αμερικανική Ακαδημία Διατροφής και Διαιτητικής. Στην Ευρώπη η European Cancer Patient Coalition (ECPC) πάντα υποστηριζει το ρόλο της ευεξίας για την υγεία των ασθενών με καρκίνο και τη σημασία της διατροφής και της φυσικής δραστηριότητας.
Για να βοηθήσει τους ασθενείς και τους οικείους τους, η ECPC δημοσίευσε τον Μάρτιο το ενημερωτικό φυλλάδιο «Ζούμε καλά στη διάρκεια της αντινεοπλασματικής θεραπείας», ένα οδηγό του ασθενούς για τις επιπτώσεις της διατροφής και της φυσικής δραστηριότητας κατά τη διάρκεια της θεραπείας και της αποκατάστασης. Η διαχείριση της διατροφής και της φυσικής δραστηριότητας αποκτά μεγάλη σημασία για τους ασθενείς με καρκίνο όσο αυξάνει η επιβίωση και η ποιότητα ζωής. Είναι σημαντικοί παράγοντες της αντινεοπλασματικής θεραπείας και αποκατάστασης καθώς βοηθούν τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν καλίτερα τις επιπτώσεις της ασθένειας. Εν τούτοις, συνήθως δίδεται μεγαλύτερη σημασία στον καρκίνο και τη θεραπεία του, και παραμελείται η διατροφή και η άσκηση από τους θεράποντες, με αποτέλεσμα οι ασθενείς και οι οικείοι τους να έχουν αμφιβολίες και να χρειάζονται πρακτικές οδηγίες για τη καθημερινή διατροφή του ασθενούς, ιδιαίτερα κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
ΕΥΡΩΒΟΥΛΕΥΤΕΣ ΚΑΙ ΕCPC ΣΥΝΕΡΓΑΖΟΝΤΑΙ ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ ΣΤΗΝ ΕΡΓΑΣΙΑ
Δεκαπέντε Ευρωβουλευτές από διάφορα πολιτικά κόμματα και χώρες και ο Rory Palmer μαζί με την ECPC υποστήριξαν την ανάγκη των ασθενών με καρκίνο για το το δικαίωμα στην εργασία. Η πρωτοβουλία για την δράση αυτή ανήκει στην Βρεττανική καμπάνια «Dying to Work” που αφορά ασθενείς που έλαβαν μια διάγνωση ασθενείας τελικού σταδίου και υπέστησαν διακρίσεις λόγω έλλειψης νομοθετικής προστασίας, που έθεσαν σε κίνδυνο τη ζωή και την οικονομική τους ασφάλεια, σε χρόνο που ήταν εξαιρετικά ευάλωτοι.
Η νέα δράση της ΕCPC στο Ευρωκοινοβούλιο στοχεύει στη προστασία της απασχόλησης για ασθενείς τελικού σταδίου σε όλη την Ευρώπη. «Μια διάγνωση καρκίνου τελικού σταδίου ή η έναρξη ανακουφιστικής φροντίδας μετά την μη ανταπόκριση στη θεραπεία, δεν πρέπει να αποτελεί αιτία απώλειας της θέσης απασχόλησης για κανένα ασθενή με καρκίνο» δήλωσε ο Πρόεδρος της ECPC, Francesco de Lorenzo. Tα μέλη της καμπάνιας θα ενθαρρύνουν τις μεγάλες Ευρωπαϊκές πολυεθνικές εταιρείες να συνυπογράψουν εθελοντική δέσμευση, ότι θα προστατεύουν τα δικαιώματα των υπαλλήλων τους που θα φθάνουν σε τελικό στάδιο, μέχρις ότου αλλάξει η Ευρωπαϊκή νομοθεσία.
ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ EORTC-ECPC ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ ΣΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ
Για την ΕCPC η κατάρτιση των μελών της αποσκοπεί αφενός μεν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με καρκίνο και αφετέρου στην παροχή των κατάλληλων δεξιοτήτων ώστε να μπορούν να προσφέρουν έγκυρη ενημέρωση στα μέλη τους. Αυτός ήταν ο σκοπός του σεμιναρίου που συνδιοργάνωσε μαζί με την EORTC. Oι κλινικές μελέτες είναι ζωτικής σημασίας για την πρόοδο της βιο-ιατρικής έρευνας και σε πολλές περιπτώσεις η έρευνα επιτρέπει στους ασθενείς τη ταχύτερη πρόσβαση σε θεραπείες που δεν είναι διαθέσιμες στη χώρα τους. Το σεμινάριο σχεδιάσθηκε ειδικά για ασθενείς με διάγνωση καρκίνου, τους φροντιστές τους και στελέχη οργανώσεων ασθενών.
Ο σκοπός του σεμιναρίου ήταν η παροχή στους συμμετέχοντες ενός διημέρου υψηλού επιπέδου γνώσεων που θα τους βοηθήσει να κατανοήσουν όλη τη διαδικασία των κλινικών μελετών. Η συμμετοχή στο σεμινάριο βοήθησε την απόκτηση γνώσεων για την βιολογία του καρκίνου, την εξατομικευμένη ιατρική, την οργάνωση της κλινικής έρευνας και τέλος πως οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να συμμετάσχουν στο σχεδιασμό και την εφαρμογή κλινικών μελετών. Η παρακολούθηση του σεμιναρίου απευθύνεται σε έμπειρους ασθενείς και στελέχη οργανώσεων ασθενών με πολύ καλή γνώση της Aγγλικής γλώσσας και βασικές γνώσεις βιολογίας και θεραπείας του καρκίνου.
ΑΛΛΑΖΟΝΤΑΣ ΜΑΖΙ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΜΑΣΤΟΥ
Οι Ευρωβουλετές Lieve Wierinck (ALDE), Elena Gentile (S&D) και ο Christian Silviu Bușoi (EPP), που αντιπροσωπεύουν τις τρείς κύριες πολιτικές ομάδες στο Ευρωκοινοβούλιο, σε συνεργασία με την ECPC και άλλες μεγάλες οργανώσεις που δραστηριοποιούνται στον ίδιο χώρο, απηύθυναν πρόσκληση σε δράση για την αλλαγή της φροντίδας του καρκίνου του μαστού στην Ευρώπη. Ο καρκίνος του μαστού είναι η κύρια αιτία θανάτου στις γυναίκες και οι Ευρωπαίες έχουν μεγάλη πιθανότητα να αναπτύξουν καρκίνο του μαστού στη διάρκεια της ζωής τους. Σε προχωρημένο στάδιο ο καρκίνος του μαστού δεν θεραπεύεται αν και είναι διαχειρίσιμος και οι προσωπικές, επαγγελματικές και κοινωνικές σχέσεις των γυναικών δοκιμάζονται ισχυρά σε όλα τα στάδια της νόσου.
Ο καρκίνος του μαστού και ο προχωρημένος καρκίνος του μαστού εξακολουθούν να αποτελούν σοβαρή απειλή για τις γυναίκες. “Οι γυναίκες που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού βιώνουν ένα τραυματικό γεγονός που έχει καταστροφικές επιπτώσεις σε όλες τις πτυχές της ζωής τους”, δήλωσε η Ευρωβουλευτής Lieve Wierinck, “από τις κοινωνικές δραστηριότητες έως την επαγγελματική σταδιοδρομία και τις προσωπικές σχέσεις, η ποιότητα ζωής των γυναικών επηρεάζεται έντονα όταν πρέπει να καταπολέμησουν την κατάθλιψη, το άγχος, τις διαταραχές του ύπνου, την απώλεια της όρεξης, την έλλειψη ενδιαφέροντος για τη ζωή, τον πόνο και την κόπωση”. Με αυτή την έντονη δήλωση η Lieve Wierink καλεί τα θεσμικά όργανα της ΕΕ, τις αρχές των κρατών μελών της ΕΕ και όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς να επενδύσουν περισσότερο στην πρόληψη, τη θεραπεία και την περίθαλψη του καρκίνου του μαστού, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι εξετάζεται, διαγιγνώσκεται και αντιμετωπίζεται στα αρχικά στάδια για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της συναισθηματικής ευημερίας των ασθενών και των οικογενειών τους.
Στο πλαίσιο αυτό, η Πρόσκληση για Αλλαγή παρέχει εννέα συστάσεις πολιτικής οι οποίες θα βελτιώσουν σημαντικά τη θεραπεία και την περίθαλψη του καρκίνου στην ΕΕ. Συγκεκριμένα, υπογραμμίζεται η σημαντική ανάγκη έγκαιρης διάγνωσης, καθώς μπορεί να αυξήσει σημαντικά τις πιθανότητες επιβίωσης και να εξασφαλίσει την ελάχιστη δυνατή ανατροπή της καθημερινής ζωής. Η ευρωβουλευτής Elena Gentile επιβεβαιώνει ότι “η αύξηση των ποσοστών εξέτασης για άτομα ηλικίας κάτω των 50 ετών και σε περιοχές όπου υπάρχει ίσως εσφαλμένη αντίληψη των κινδύνων είναι ζωτικής σημασίας για την καταπολέμηση του καρκίνου του μαστού στην Ευρώπη”. Πράγματι, εξακολουθούν να υπάρχουν σήμερα σημαντικές ανισότητες στον έλεγχο και την περίθαλψη του καρκίνου στην ΕΕ με ανησυχητικές αποκλίσεις μεταξύ των χωρών αλλά και εντός των χωρών.
Μια “απαράδεκτη κατάσταση” σύμφωνα με τον Ευρωβουλευτή Buşoi, που δηλώνει ότι “αυτή η έκκληση για αλλαγή αντανακλά την ανάγκη να προωθηθούν πολιτικές που θα διασφαλίζουν την προσοχή στον καρκίνο και την ιεράρχηση των πόρων, για την άρση των ανισοτήτων στην Ευρώπη στην υγειονομική περίθαλψη και φροντίδα”. Η πρόσκληση για αλλαγή υποστηρίζεται από την Europa Donna, την ECPC, την Ευρωπαϊκή Ογκολογική Σχολή, τις εταιρείες GE Healthcare, Helsinn, Novartis Oncology και την οργάνωση «Εργασία με τον Καρκίνο». Η παρούσα πρόσκληση για αλλαγή αποτελεί μέρος της πρωτοβουλίας “String of Pearls on Cancer Breast”, η οποία επιδιώκει την επιβεβαίωση σαφών στόχων για τη βελτίωση των υπηρεσιών για τις γυναίκες Οποιοσδήποτε οργανισμός δεσμεύεται να βελτιώσει την περίθαλψη του καρκίνου στην Ευρώπη είναι ευπρόσδεκτος να συμμετάσχει σε αυτή την κοινή προσπάθεια
ΗΤΑ ΒΡΥΞΕΛΛΕΣ : ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΜΕ ΤΟΝ ΕΥΡΩΠΑΙΟ ΕΠΙΤΡΟΠΟ ΥΓΕΙΑΣ
Συνάντηση εργασίας με τον Ευρωπαίο Επίτροπο Υγείας, Andriukaitis πραγματοποιήθηκε στις 15 Μαίου στις Βρυξέλλες με τα μέλη της Ομάδας Εργασίας εκπροσώπων των Ευρωπαϊκών Οργανώσεων Ασθενών και της Κοινωνίας των Πολιτών, που συμμετέχει στην Ομάδα Εμπλεκομένων στην Αξιολόγηση Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ). Στην εν λόγω Ομάδα Εμπλεκομένων στην ΗΤΑ, που συμμετέχει στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο ΗΤΑ, συμμετέχουν με υπο-ομάδες οι εκπρόσωποι των ιατρών, των ασθενών, των ασφαλιστικών ταμείων, της βιομηχανίας, ενώ οι εκπρόσωποι των χωρών μελών συμμετέχουν στην κλειστή Συντονιστική Ομάδα. Αντικείμενο της συνάντησης ήταν οι θέσεις των οργανώσεων ασθενών και πολιτών στην νομοθετική πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για το μέλλον της συνεργασίας των χωρών μελών για την αξιολόγηση ιατρικής τεχνολογίας.
Στη συνάντηση συμμετείχε και η ECPC-European Cancer Patient Coalition, ως εκπρόσωπος των ασθενών με καρκίνο στην Ευρώπη, με την Αντιπρόεδρό του και Πρόεδρο της ΕΛΛΟΚ, κα Καίτη Αποστολίδου. Η ΕCPC στο σχέδιο του κειμένου θέσεων της προτάσσει την θεσμική εκπροσώπηση των Ευρωπαίων ασθενών και πολιτών στη Συντονιστική Ομάδα του Ευρωπαϊκού Δικτύου ΗΤΑ.