Η ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΗΣ ΕΛΛ.Ο.Κ. ΣΤΗΝ IEEPO 2019 – ΡΩΜΗ

Άρθρο: Αριστέας Αρχοντίδου
Γραμματέως του Συλλόγου “Συνεχίζω”

Στις 6 & 7 Μαρτίου 2019 πραγματοποιήθηκε στη Ρώμη το 11ο Ετήσιο Συνέδριο Διεθνούς Ανταλλαγής Εμπειριών για Οργανώσεις Ασθενών (International Experience Exchange withPatientOrganizations – IEEPO 2019) με θέμα την Εξατομικευμένη Υγειονομική Περίθαλψη και το τι σημαίνει για τους ασθενείς (PersonalizedHealthcare).

Την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, εκπροσώπησε η κα Αριστέα Αρχοντίδου, Γραμματέας του Συλλόγου Καρκινοπαθών και φίλων Ν. Έβρου «ΣΥΝΕΧΙΖΩ«. 200 εκπρόσωποι από 53 χώρες είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να συζητήσουν για την εξατομικευμένη ιατρική, τον ρόλο που μπορούν να έχουν οι οργανώσεις ασθενών σε αυτήν, δίνοντας ιδιαίτερη σημασία στα Ψηφιακά Δεδομένα και συγκεκριμένα στη χρήση τους, στην ασφάλειά και στην ιδιοκτησία τους.

Τι σημαίνει όμως η εξατομικευμένη ιατρική (personalizedhealthcare) για τους ασθενείς; Καλύτερη διάγνωση, πρόγνωση, συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, επιλογή θεραπείας, πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία, ευκολότερη παρακολούθηση της πορείας της ασθένειας.
Αρχικά εξετάστηκε η εξέλιξη του τοπίου της εξατομικευμένης ιατρικής, μέσω της μετατροπής των Big Data (μεγάλων δεδομένων) σε Data (δεδομένα).

Λαμβάνοντας υπ’ όψιν φυσικά τις ανάγκες των ασθενών, των παρόχων υπηρεσιών υγείας και των προμηθευτών παρουσιάστηκε η σημασία των Ψηφιακών Εργαλείων (Digital Tools , Apps) και η Ανάλυση Δεδομένων (DataAnalytics) καθώς και οι ανάγκες των χρηστών. Μίλησαν επίσης για τα γονιδιακά τεστ και την εξατομίκευση της ογκολογικής θεραπείας και περίθαλψης, που μπορούν να συνδράμουν στην καλύτερα στοχευμένη θεραπεία, ιδιαίτερα σε δύσκολες μορφές καρκίνου.

Συνοπτικά τα θέματα που αναπτύχθηκαν αφορούσαν την εξασφάλιση συνεργασίας για τη συλλογή δεδομένων αλλά και για τη διαφάνεια και ακεραιότητα κατά τη χρήση τους, την υποστήριξη των οργανώσεων ασθενών στη δημιουργία συνασπισμών (coalitions) για ισχυρή και τεκμηριωμένη συνηγορία σε θέματα πολιτικών υγείας, την ανάγκη βελτίωσης της επικοινωνίας μεταξύ των ατόμων που ασχολούνται στον χώρο του φαρμάκου και των ασθενών ώστε να είναι πιο προσιτή και κατανοητή για όλους η γνώμη των ασθενών, την υιοθέτηση μιας ολιστικής άποψης της υγειονομικής περίθαλψης με τη συλλογή δεδομένων λαμβάνοντας υπ’ όψιν τι είναι αυτό που είναι σημαντικό για τους ασθενείς.

Όλες οι οργανώσεις συμφώνησαν ότι η συνεργασία μεταξύ φορέων από όλο το φάσμα της υγειονομικής περίθαλψης και η ψηφιακή τεχνολογία προσφέρουν τεράστιες δυνατότητες για τη βελτίωση της περίθαλψης καθώς και ότι απαιτούνται οι κατάλληλες επενδύσεις ώστε να δημιουργηθούν τα ψηφιακά εργαλεία και οι εφαρμογές οι οποίες θα είναι αποτελεσματικές για τα συστήματα υγείας