Πρώτη Κυριακή του Ιουνίου: Ημέρα Επιβίωσης από τον Καρκίνο

H  Κυριακή, 4 Ιουνίου 2017, σε πολλές χώρες, τιμάται ως Ημέρα Επιβίωσης από τον Καρκίνο, σαν μια μέρα χαράς για το ότι είμαστε καλά, ξεπεράσαμε τον κίνδυνο, επιστρέψαμε στην κανονική μας ζωή, αλλά και σαν μια μέρα μνήμης για τους συγγενείς και φίλους που δεν είναι πια μαζί μας και κυρίως διεκδίκησης περισσότερης χρηματοδότησης της βιοιατρικής έρευνας για τον καρκίνο, πρόσβασης όλων στις άριστες μεθόδους θεραπείας και συνθήκες περίθαλψης, αποκατάστασης και επανένταξης στη κανονική ζωή. Σήμερα τιμούμε και γιορτάζουμε τη ΖΩΗ και ενημερώνουμε για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε ως επιβιώσαντες.

http://www.ncsd.org/downloads/Instagr-Brochure-Milestones.jpg

Ο καρκίνος μας αφορά όλους. Με περισσότερους από 32 εκατομμύρια επιβιώσαντες σε όλο τον κόσμο, εκ των οποίων 15.5 εκατ. μόνον στις ΗΠΑ, όλοι έχουμε στο περιβάλλον μας κάποιον/α που τον άγγιξε ο «Αυτοκράτορας Ολων των Ασθενειών», ο καρκίνος. Η πρώτη Κυριακή του Ιουνίου είναι πλέον, με την φετινή 30η διοργάνωση, μια παγκόσμια Γιορτή για τη Ζωή, αν και ξεκίνησε από τις ΗΠΑ.

Οσο για τους ποιους αφορά, ποιος θεωρείται “επιβιώσας/σασα” (cancer survivor) είναι αυτός/ή που έχει βιώσει τον καρκίνο από τη στιγμή της διάγνωσης. Η ζωή με ή μετά τον καρκίνο είναι κάτι πολύ σημαντικότερο από την απλή επιβίωση, είναι το να ζούμε καλά, να χαιρόμαστε για τις μικρές ή μεγάλες νίκες και να είμαστε καλά παρά τις αντιξοότητες. Τις τελευταίες δεκαετίες έχει γίνει μεγάλη πρόοδος στην επιβίωση από τον καρκίνο και αυτό είναι κάτι που εμείς πρώτοι, οι επιβιώσαντες, οφείλουμε να γιορτάσουμε και να τιμήσουμε τους ερευνητές και τους γιατρούς που ανέπτυξαν νέα φάρμακα και μεθόδους αντιμετώπισης της νόσου.

Ο αριθμός των επιβιωσάντων από τον καρκίνο στη χώρα μας, δεν είναι γνωστός διότι δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή επιδημιολογικών δεδομένων, λόγω έλλειψης Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών, όπως λεπτομερώς παρουσιάσαμε στο 1ο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ το Φεβρουάριο φέτος. Κατ’ εκτίμηση, υπολογίζουμε ότι είμαστε πολλοί, παρά πολλοί, πρέπει να ξεπερνάμε το 1εκατ.  πολίτες…

H ΕΛΛΟΚ, επίσημη φωνή των 27 οργανώσεων ασθενών με καρκίνο και των επιβιωσάντων στη χώρα μας, για την Ημέρα Επιβίωσης από τον Καρκίνο, διατρανώνουμε άλλη μια φορά τη δέσμευση μας, της 4^ης Φεβρουαρίου 2017 να εργασθούμε μαζί με όλους τους εταίρους της υγείας για τη δημιουργία Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Ελεγχο του Καρκίνου και Εθνικού Πληθυσμιακού Μητρώου Νεοπλασιών.

Για την ΕΛΛΟΚ ο εκσυγχρονισμός της ογκολογικής περίθαλψης αρχίζει με ένα σύγχρονο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Ελεγχο του Καρκίνου, εξοπλισμένο με στελέχη και προϋπολογισμό και αποτελεσματικό, πληθυσμιακό Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών, που θα συμπληρώνονται με προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου και προγράμματα επιβίωσης και αποκατάστασης από τον καρκίνο, σύμφωνα με τα οριζόμενα από την Ε.Ε. στις Ευρωπαϊκές Κοινές Δράσεις EPAAC-European Partnership for Action against Cancer και CanCon– – European Guide on Quality Improvement in Comprehensive Cancer Control και τις οδηγίες του ΙARC International Agency for Research on Cancer και ΕΝCR–European Network of Cancer Registries.  https://cancercontrol.eu/archived/uploads/images/Guide/pdf/CanCon_Guide_FINAL_Web.pdf

H ΕΛΛΟΚ ενθαρρύνει όλους – επιβιώσαντες, περιθάλποντες, οικογένειες και φίλους επιβιωσάντων, επαγγελματίες υγείας, να συμμετάσχουν μαζί μας, σήμερα και κάθε μέρα, στη προσπάθεια που κάνουμε για να έχουν όλοι οι επιβιώσαντες πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία και υγειονομική περίθαλψη, τη δυνατότητα επιστροφής στην απασχόληση και ψυχο-κοινωνική αποκατάσταση. Τα ανωτέρω φαίνονται αυτόνοητα για μια ευνομούμενη χώρα, αλλά στη χώρα μας δεν είναι, όπως η προχθεσινή μη ανανέωση από τον ΕΟΠΥΥ συνταγών με φάρμακα, «πρώιμης πρόσβασης» (σε Αγγλική γλώσσα η ενημέρωση, διότι ο ΕΟΦ δεν παρέχει αντίστοιχη πληροφορηση στη γλώσσα μας), που για πολλούς ασθενείς είναι η μόνη διαθέσιμη αγωγή, λόγω της επικείμενης μη ενταξης τους στη Θετική Λίστα…

Αλλά και όταν τελειώσει η συνεχής μάχη της ενεργού θεραπείας, οι επιβιώσαντες έχουν ακόμη και άλλες μάχες να δώσουν, αντιμετωπίζοντας τις μακρόχρονες συνέπειες του καρκίνου, που μπορεί να περιλαμβάνουν από τις παρενέργειες των θεραπειών και τα ψυχο-κοινωνικά προβλήματα, τον αυξημένο κίνδυνο επανεμφάνισης της νόσου ή άλλων προβλημάτων υγείας, μέχρι την ανεργία και την καταβαράθρωση της οικονομικής κατάστασης του ασθενούς. Η τελευταία αυτή παρενέργεια, που αφορά όλη την οικογένεια του ασθενούς, έχει τώρα και όνομα “οικονομική τοξικότητα” του καρκίνου. (financial toxicity of cancer) και αποτελεί αντικείμενο επιστημονικής έρευνας.

Φέτος πολλά μέλη της ΕΛΛΟΚ, το Κ.Ε.Φ.Ι., ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισσας, ο Συλλογος Κατερίνης, ο ΣΥΚΑΦΙΑΡ από την Αργολίδα, το Αλμα Ζωής, δηλ. όσους πρόλαβα να δώ στο tιmeline της ΕΛΛΟΚ στο Facebook, αλλά σίγουρα και πολλά άλλα μέλη που δεν πρόλαβα να δώ, σε όλη την Ελλάδα, μιλούν για τη χαρά να είμαστε καλά, να μπορούμε να συνεργαζόμαστε, να διεκδικούμε τα αυτονόητα, να στηρίζουμε όσους σκοντάφτουν, να επιμένουμε απαιτώντας λύσεις και όχι ευχολόγια…. Πως όμως ξεκίνησε στη χώρα μας η κυρίως Αμερικανική, αλλά σήμερα παγκόσμια ημέρα τιμής των επιβιωσάντων;

Ένα σύντομο flash-back: To 2009 η Κα Καίτη Αποστολίδου μέλος τότε του Δ.Σ. στο Αγκαλιάζω, ως υπεύθυνη και συνιδρύτρια του Προγράμματος Συνηγορίας & Διεκδίκησης Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο, έκανε πρόταση να γίνει  ένα απλό κάλεσμα σε πικ-νίκ στα μέλη και τους φίλους, γιατρούς και υποστηρικτές της οργάνωσης για να γιορτάσουνε όλοι μαζί την Ημέρα των Επιβιωσάντων Καρκίνου. Την ίδια περίοδο Παναγιώτης Μιχαήλ, ιδρυτής και πρόεδρος της οργάνωσης Μείνε Δυνατός, έγινε ο πρώτος οπαδός, αγκάλιασε την ιδέα και διοργάνωσε στις 10 Ιουνίου 2011, τη πρώτη δημόσια εκδήλωση στη χώρα μας για την Ημέρα των Μαχητών του Καρκίνου. Τα επόμενα χρόνια,  διοργανώθηκαν και άλλες εκδηλώσεις, ακολούθησαν και άλλοι σύλλογοι όπως το Κ.Ε.Φ.Ι. και άλλοι, έγινε γνωστό το θέμα, βοήθησαν και τα κοινωνικά δίκτυα και έτσι σήμερα έχουμε πολλά μέλη της ΕΛΛΟΚ, σε όλη την Ελλάδα που μιλούν για τις ανάγκες των ασθενών και των επιβιωσάντων…

Φέτος, παρόλο που στην ΕΛΛΟΚ θέλαμε να οργανώσουμε μια κοινωνική εκδήλωση για τα μέλη και τους φίλους μας, εν τούτοις τα πολλά τρέχοντα της καθημερινότητας δεν το επέτρεψαν, όμως χαιρόμαστε να βλέπουμε ότι τα μέλη μας συμμετέχουν με όποιο τρόπο μπορούν. Για την επόμενη χρονιά και εφόσον οι συνθήκες το επιτρέψουν, θα είναι πολύ όμορφο να βρεθούμε όλοι μαζί, την πρώτη Κυριακή του Ιουνίου 2018 και να γιορτάσουμε με ένα «αλλιώτικο» πικ-νικ αυτή τη μέρα!…