5

Τι αφορά η έρευνα

Η έρευνα απευθύνεται σε όποιον έχει διαγνωστεί με καρκίνο, είτε βρίσκεται τώρα σε θεραπεία ή έχει τελειώσει τη θεραπεία του.

Πατήστε την εικόνα για να λάβετε μέρος στην έρευνα

Το ερωτηματολόγιο της έρευνας ζητά την άποψή σας σχετικά με το τι χρειάζεται να βελτιωθεί ή να αλλάξει στην παροχή περίθαλψης και φροντίδας σε ασθενείς με καρκίνο. Οι απαντήσεις σας θα βοηθήσουν στον εντοπισμό των προβλημάτων και τη διαμόρφωση προτάσεων. Δεδομένου ότι οι πόροι στην υγειονομική περίθαλψη είναι περιορισμένοι, πρέπει να διασφαλίσουμε ότι τα χρήματα που δαπανώνται θα αποφέρουν οφέλη στη ζωή των ασθενών.

Σκοπός της έρευνας είναι μέσα από τη βιωματική εμπειρία των ασθενών με τον καρκίνο και την περίθαλψη και φροντίδα τους, να προσδιορίσουμε τους τρόπους με τους οποίους μπορούμε να παρέμβουμε, προκειμένου να επιτύχουμε βελτίωση της φροντίδας στον καρκίνο. Η έρευνα πραγματοποιείται στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας All.Can, που δημιουργήθηκε για να αντιμετωπιστεί η αναποτελεσματικότητα στη φροντίδα του καρκίνου – όπου ως «αναποτελεσματικότητα» ορίζουμε κάθε πτυχή της περίθαλψης και της φροντίδας του καρκίνου, η οποία δεν είναι επικεντρωμένη σε αυτά που έχουν σημασία για τους ασθενείς.

 

5

Γιατί η συμμετοχή μου είναι σημαντική;

Χρειαζόμαστε την άποψή σας γιατί η φωνή των ίδιων των ασθενών είναι πρωταρχικής σημασίας για την επίτευξη του στόχου της ποιοτικής περίθαλψης και φροντίδας.

Υπολογίζεται ότι περίπου το 20% της δαπάνης για την υγεία δαπανάται σε αναποτελεσματικές θεραπείες και φροντίδες. «Αναποτελεσματικότητα» δεν σημαίνει μόνο σπατάλη χρημάτων. Σημαίνει επίσης χαμένο χρόνο, πολύ μεγάλες καθυστερήσεις για εγχειρήσεις και ακτινοθεραπεία, ακυρωμένες ή πολύ καθυστερημένες ιατρικές επισκέψεις, και περιττό στρες για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και το ιατρικό προσωπικό. Η βελτίωση της αποτελεσματικότητας του συστήματος υγείας αποτελεί ένα μέσο για την επικέντρωση των διαθεσίμων πόρων, ανθρωπίνων και οικονομικών, σε αυτά που έχουν σημασία για τους ασθενείς.

Η πρωτοβουλία All.Can αναγνωρίζει ότι συχνά οι εμπειρίες των ασθενών δεν είναι τόσο καλές, όσο θα μπορούσαν λόγω της μη αποδοτικής αξιοποίησης των διαθέσιμων πόρων, που δεν επικεντρώνονται σε αυτά που πραγματικά έχουν σημασία για τους ασθενείς. Πιστεύουμε ότι η μοναδική οπτική γωνία των ασθενών για τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και η καταγραφή της εμπειρίας τους μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στον εντοπισμό τέτοιου είδους προβλημάτων και κατ’ επέκταση στη διαμόρφωση προτάσεων για τη βελτίωση του τρόπου παροχής της ογκολογικής περίθαλψης.

Πατήστε την εικόνα για να λάβετε μέρος στην έρευνα

Κι όμως μικρές βελτιώσεις μπορούν να κάνουν μεγάλη διαφορά. Είναι χαρακτηριστικό το παράδειγμα κατασκευαστή μαγνητικών τομογράφων που έβαψε το σύστημα ώστε να φαίνεται σαν πύραυλος ή πειρατικό σκάφος για να μειώσει τον φόβο των παιδιών. Αυτή η απλή βελτίωση μετέτρεψε σε περιπέτεια μια άγνωστη διαδικασία που προξενεί φόβο, μειώνοντας τον αριθμό των παιδιών που χρειάζονται ηρεμιστικό, με αποτέλεσμα περισσότεροι ασθενείς να μπορούν να κάνουν την εξέταση. Αν παρόμοιες πρωτοβουλίες αναπτυχθούν σε μεγαλύτερη κλίμακα, μπορούν να οδηγήσουν σε σημαντικές βελτιώσεις στις εκβάσεις των ασθενών.

Η έρευνα έχει ήδη ολοκληρωθεί σε δέκα Ευρωπαϊκές χώρες και είναι σε εξέλιξη σε αρκετές άλλες μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα. Συμπληρώνοντας το ερωτηματολόγιό μας, θα συμβάλλετε στη συγκέντρωση αξιόπιστων δεδομένων για τις ανεπάρκειες στην ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα. Τα δεδομένα αυτά θα αξιοποιηθούν στις συζητήσεις μας με τους φορείς χάραξης πολιτικής υγείας. Στόχος μας είναι από τις απαντήσεις σας να προκύψουν προτάσεις για ουσιαστικές αλλαγές στη φροντίδα του καρκίνου. Επιπλέον, τα αποτελέσματα της έρευνας θα δημοσιευθούν και θα παρουσιασθούν σε σημαντικά συνέδρια ογκολογίας και υποστήριξης ασθενών στην Ελλάδα και το εξωτερικό, και ενδεχόμενα και μέσω άλλων οδών.

 

5

Γενικές πληροφορίες

H έρευνα απευθύνεται σε ασθενείς και άτομα με εμπειρία καρκίνου. Με τη συμπλήρωση αυτού του ερωτηματολογίου, δίνετε τη συγκατάθεσή σας για να χρησιμοποιηθούν οι πληροφορίες που παρέχετε για τον παραπάνω αναφερόμενο σκοπό. Οι πληροφορίες συλλέγονται ανώνυμα από την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου –ΕΛΛΟΚ. Καμία προσωπική πληροφορία, ή επιμέρους απάντηση, δεν θα διαβιβαστεί στα μέλη της All.Can ή στις εταιρείες χορηγούς – μόνο συγκεντρωτικά δεδομένα για τα συνολικά αποτελέσματα της έρευνας στην Ελλάδα.

Σας ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας σε αυτή την έρευνα. Οι απόψεις σας θα συμβάλλουν στη βελτίωση της φροντίδας του καρκίνου στη χώρα μας για άλλους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Κανένα μέλος της πρωτοβουλίας All.Can δεν σχετίζεται άμεσα ή έμμεσα με ένα συγκεκριμένο προϊόν ή φάρμακο. Σας παρακαλούμε να μην αναφέρετε κανένα συγκεκριμένο φάρμακο στο ερωτηματολόγιό σας.

Πατήστε την εικόνα για να λάβετε μέρος στην έρευνα

Εάν έχετε απορίες σχετικά με τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου, καλέστε την ΕΛΛΟΚ στον αριθμό +30210-771-0335 ή στείλτε email στο info@ellok.org

Η ΕΛΛΟΚ, συμμετέχοντας ενεργά στην Εuropean Cancer Patient Coalition-ECPC, βασικό μέλος  της Αll.Can International, εργάζεται για τη διάχυση της ενημέρωσης για την Αll.Can στη χώρα μας και τη δημιουργία εθνικού προγράμματος All.Can. Πιστεύουμε ότι μόνον η συνεργασία όλων των εμπλεκομένων στην περίθαλψη και φροντίδα του καρκίνου μπορεί να προσφέρει προτάσεις βελτίωσης των παρεχομένων υπηρεσιών. Για το σκοπό αυτό θα συνεργαστούμε με όλους όσους συμμετέχουν στη παροχή υπηρεσιών ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας στη χώρα μας.

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες στον ιστότοπο της All.Can (all-can.org) και στον ιστότοπο της ΕΛΛΟΚ (ellok.org/all-can). Mπορείτε να ενημερωθείτε για τα άλλα εθνικά προγράμματα All.Can (http://www.all-can.org/national-initiatives/) και την διακυβέρνηση της πλατφόρμας (http://www.all-can.org/governance/).

Η εταιρεία ΙQVIA, την οποία ευχαριστούμε, προσέφερε την άνευ όρων επαγγελματική της υποστήριξη για την  ανάλυση και επεξεργασία των αποτελεσμάτων της έρευνας All.Can και τη σύνταξη της έκθεσης αποτελεσμάτων

Η πρωτοβουλία All.Can στην Ελλάδα, υποστηρίζεται από τις εταιρείες Amgen, Bristol-Myers Squibb, MSD, τις οποίες και ευχαριστούμε για την άνευ όρων υποστήριξη τους.