Η συμμετοχή είναι ανοιχτή σε κάθε ενδιαφερόμενο που συμμερίζεται το όραμα και τους στόχους της πρωτοβουλίας Αll.Can, θέλει να έχει ενεργό και εποικοδομητικό ρόλο και συμφωνεί με την τήρηση των όρων συμμετοχής.

Περισσότερο υλικό θα προστεθεί σύντομα.

Τα μέλη διακρίνονται σε γενικά μέλη (μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς ή ιδιώτες που επιθυμούν να συνεισφέρουν στο πρόγραμμα δραστηριοτήτων της All.Can) και εταίρους χρηματοδότησης (εταιρίες κερδοσκοπικού χαρακτήρα που είναι γενικά μέλη, αλλά συνεισφέρουν οικονομικά ή σε είδος).

Όλα τα μέλη απολαμβάνουν τα ίδια δικαιώματα, όπως δικαίωμα ψήφου στην Ετήσια Γενική Συνέλευση.

Μπορείτε να γνωρίσετε τα μέλη της All.Can

Από τη συνάντηση των μελών της πρωτοβουλίας All.Can που πραγματοποιήθηκε στις 6 και 7 Σεπτεμβρίου 2018 στη Βιέννη, στο πλαίσιο του Ετήσιου Συνεδρίου Κορυφής της ECCO, με τη συμμετοχή μεγάλου αριθμού μελών της διεθνούς πρωτοβουλίας και εκπροσώπων των εθνικών πρωτοβουλιών ανά τον κόσμο.

Πως μπορείτε να συμμετάσχετε στη Πρωτοβουλία Αll.Can

1. Ποιοι είμαστε;

Η All.Can είναι μια διεθνής πρωτοβουλία που επικεντρώνεται στην επίτευξη αποτελεσματικότητας στη φροντίδα του καρκίνου. Ως “αποτελεσματικότητα” ορίζεται η διάθεση των πόρων σε ό,τι έχει σημασία για τους ασθενείς. Πιστεύουμε ότι η αποτελεσματική φροντίδα για τον καρκίνο είναι η απαραίτητη αφετηρία για την επίτευξη της βέλτιστης  επίδοσης στη φροντίδα των ασθενών και την οικοδόμηση ενός βιώσιμου συστήματος φροντίδας για τις σημερινές και τις μελλοντικές γενιές.

Για τη βέλτιστη αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων η All.Can επιδιώκει συνεργασίες με εκπροσώπους από όλους τους τομείς που σχετίζονται με τη βελτίωση της αποτελεσματικότητας και τη διασφάλιση της βιωσιμότητας της φροντίδας για τον καρκίνο. Μεταξύ άλλων, στην All.Can συμμετέχουν εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών, επαγγελματίες του χώρου της υγείας και της νοσηλευτικής, ερευνητές, ασφαλιστές, πολιτικοί και εκπρόσωποι επιχειρήσεων που δραστηριοποιούνται στο χώρο της υγείας.

Δείτε εδώ την πλήρη λίστα μελών της All.Can: http://www.all-can.org/members/.

Η διεθνής πρωτοβουλία All.Can αναπτύσσεται στην Ευρώπη, στον Καναδά και την Αυστραλία. Οι αντίστοιχες εθνικές πλατφόρμες που λειτουργούν σε ορισμένες χώρες εντάσσονται στην οικογένεια της All.Can, έχουν όμως ανεξάρτητη διοικητική δομή. Μπορούν να χρησιμοποιούν το λογότυπο All.Can εφόσον συμφωνούν και αποδέχονται εγγράφως τους όρους λειτουργίας της διεθνούς πρωτοβουλίας All.Can.

Δείτε εδώ τις εθνικές πρωτοβουλίες All.Can: http://www.all-can.org/national-initiatives/.

2. Η αποστολή και οι στόχοι της All.Can
  • Οι ασθενείς στο επίκεντρο της πολιτικής για τον καρκίνο.

Γνώμονας κάθε προσπάθειας για τη βελτίωση της αποτελεσματικότητας της φροντίδας για τον καρκίνο πρέπει να είναι όσα έχουν σημασία για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους.

  • Επένδυση στη συλλογή και την επεξεργασία δεδομένων για βελτίωση της αποτελεσματικότητας σε όλους τους επιμέρους τομείς της φροντίδας του καρκίνου.
  • Επίτευξη μεγαλύτερης υπευθυνότητας και λογοδοσίας.

Συχνά η έλλειψη δεδομένων εμποδίζει τη σε βάθος μελέτη των επιπτώσεων συγκεκριμένων ιατρικών παρεμβάσεων ή πρακτικών στη διάρκεια της θεραπείας του καρκίνου. Οι βελτιώσεις χρειάζεται να γίνουν σε επίπεδο Ευρωπαϊκής, εθνικής και περιφερειακής πολιτικής.

  • Πολιτική βούληση για βελτίωση.

Η αναποτελεσματικότητα του συστήματος υγείας υπονομεύει τον σκοπό που υπηρετεί. Δεν υπάρχει μία μόνον συνταγή βιώσιμης υγειονομικής περίθαλψης. Στόχος μας είναι να συμφωνήσουμε σε βασικές αρχές και μια κοινή κατεύθυνση και να κάνουμε συστάσεις που θα βελτιώσουν την ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα.

  • Διασφάλιση της βιωσιμότητας του συστήματος φροντίδας για τον καρκίνο.

Να διαμορφώσουμε συγκεκριμένες προτάσεις για την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων για τους ασθενείς.

3. Εύρος δράσεων

Κύριες δραστηριότητες της All.Can είναι μεταξύ άλλων:

  • Διεξαγωγή και ανάθεση ερευνών για τη συλλογή δεδομένων σχετικά με την αποτελεσματικότητα του συστήματος υγείας και τον εντοπισμό τρόπων βελτίωσης της ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας. Μεταξύ αυτών: η έρευνα της All.Can για την απώλεια πόρων στη φροντίδα του καρκίνου, η μελέτη για τη βελτίωση της προστιθέμενης αξίας στην ογκολογική περίθαλψη, και η λευκή βίβλος για το ρόλο των δεδομένων στην επίτευξη της αποδοτικής φροντίδας.
  • Δράσεις επικοινωνίας και διάχυσης της ενημέρωσης: Δημοσιεύσεις, εκδηλώσεις, ενεργή παρουσία στα κοινωνικά δίκτυα.
  • Υποστήριξη της εφαρμογής συγκεκριμένων μέτρων πολιτικής σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, καθώς και μέσω των εθνικών πρωτοβουλιών της All.Can
  • Ανάπτυξη συγκεκριμένων εργαλείων και μεθόδων συνεργασίας των συμμετεχόντων για να διασφαλισθεί ότι οι αποφάσεις για την ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα επικεντρώνονται σε ό,τι έχει σημασία για τους ασθενείς, καθώς και ότι οι διαθέσιμοι πόροι αξιοποιούνται για τη βέλτιστη αποδοτικότητα.

Για να υπάρξει βελτίωση θα απαιτηθεί η λήψη αποφάσεων και η υλοποίησή τους με όρους μακροπρόθεσμων επενδύσεων και όχι βραχυπρόθεσμων διορθωτικών κινήσεων πολιτικής.

4. Η διοίκηση της All.Can

Η διοίκηση της All.Can διέπεται από διαδικασίες που εγγυώνται την ανεξαρτησία και την ενεργό και ισότιμη συμμετοχή όλων των ενδιαφερομένων μελών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Η ανεξαρτησία, η διαφάνεια και η συμμετοχή των μελών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων διασφαλίζονται με την ακόλουθη δομή:

Μέλη:

Τα μέλη της All.Can είναι υπεύθυνα για όλες τις αποφάσεις που σχετίζονται με τη στρατηγική, το πεδίο δραστηριοτήτων, τη διοίκηση, και την έγκριση νέων μελών και έχουν τον απόλυτο έλεγχο του προγράμματος δράσης.

Τα μέλη διακρίνονται σε γενικά μέλη (μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς ή ιδιώτες που επιθυμούν να συνεισφέρουν στο έργο της All.Can) και σε εταίρους χρηματοδότησης (εταιρίες κερδοσκοπικού χαρακτήρα που είναι γενικά μέλη, αλλά συνεισφέρουν οικονομικά ή σε είδος).

Οι απόψεις και η συμβολή όλων των μελών εκτιμώνται – και είναι ισότιμες – ανεξάρτητα από την ιδιότητα του μέλους.

Διαβάστε περισσότερα για τις αρχές που διέπουν τη συμμετοχή στην All.Can, καθώς και τη χρηματοδότηση της πρωτοβουλίας στις ενότητες 5 και 6 αντίστοιχα.

Όλα τα μέλη της All.Can συναντώνται δυο φορές το χρόνο. Κατά την ετήσια γενική συνέλευση τα μέλη ψηφίζουν για την σύνθεση της οργανωτικής επιτροπής και εγκρίνουν τη στρατηγική του επόμενου χρόνου.

Οργανωτική επιτροπή:

Η εκτελεστική λειτουργία της All.Can ασκείται από την οργανωτική επιτροπή. Η επιτροπή επιβλέπει την στρατηγική κατεύθυνση της All.Can, είναι υπεύθυνη για την εκτέλεση του προϋπολογισμού σύμφωνα με τους διακηρυγμένους σκοπούς της πρωτοβουλίας και διενεργεί την επιθεώρηση των εκθέσεων της γραμματείας τρεις φορές το χρόνο.

Η οργανωτική επιτροπή συγκαλείται κάθε έξι εβδομάδες ενώ πραγματοποιεί τρεις προσωπικές συναντήσεις κατά τη διάρκεια του χρόνου.

Τα μέλη της οργανωτικής επιτροπής εκλέγονται πλειοψηφικά στην ετήσια γενική συνέλευση των μελών για θητεία ενός χρόνου. Δεν υπάρχει όριο στον αριθμό των συνεχόμενων θητειών που μπορεί να υπηρετήσει κάποιος ως μέλος της οργανωτικής επιτροπής.

Η οργανωτική επιτροπή αποτελείται από οκτώ μέλη και έναν εκπρόσωπο της γραμματείας χωρίς δικαίωμα ψήφου.

Κάθε μέλος της All.Can έχει δικαίωμα να θέσει υποψηφιότητα για μέλος της οργανωτικής επιτροπής. Η τελική σύνθεση της οργανωτικής επιτροπής πρέπει πάντα να περιλαμβάνει: τουλάχιστον έναν εκπρόσωπο από μια οργάνωση ασθενών, τουλάχιστον έναν επαγγελματία από το χώρο της υγείας, τουλάχιστον έναν ερευνητή, τουλάχιστον έναν εταίρο χρηματοδότησης.

Στην περίπτωση που εκλεγούν περισσότεροι εταίροι χρηματοδότησης έχουν αθροιστικά μόνο μία ψήφο.

Η θητεία των μελών της οργανωτικής επιτροπής έχει διάρκεια ενός χρόνου με δυνατότητα ανανέωσης εφόσον επανεκλεγούν.

Δείτε εδώ τα μέλη της Οργανωτικής επιτροπής: http://www.all-can.org/governance/steering-committee/

Γραμματεία:

Τόσο η οργανωτική επιτροπή όσο και τα μέλη υποστηρίζονται από τη γραμματεία. Η γραμματεία υποστηρίζει συνολικά τη δράση της All.Can, ορίζεται ετησίως και επιθεωρείται δυο φορές το χρόνο από όλα τα μέλη. Τέσσερις φορές το χρόνο παρουσιάζει εκθέσεις σχετικά με τις δράσεις, τους στόχους και τα οικονομικά της All.Can στα μέλη της οργανωτικής επιτροπής.

Οι υπηρεσίες γραμματείας σήμερα παρέχονται από τον ανεξάρτητο ερευνητικό φορέα για την πολιτική της υγείας Health Policy Partnership.  (www.healthpolicypartnership.com)

Ομάδες εργασίας:

Για να διασφαλιστεί η αποτελεσματική υλοποίηση του προγράμματος, η All.Can συναποτελείται από ομάδες εργασίας που δημιουργούνται με βάση της ανάγκες που χρειάζεται να καλυφθούν για την επιτυχή έκβαση των δράσεων. Όλα τα μέλη καλούνται να συμμετάσχουν στην ομάδα εργασίας της επιλογής τους. Κάθε μέλος της οργανωτικής επιτροπής αναλαμβάνει ηγετικό ρόλο τουλάχιστον σε μία από τις ομάδες εργασίας.

Αυτή τη στιγμή οι ομάδες εργασίας καλύπτουν τους εξής τομείς:

  • Έρευνα και τεκμηρίωση
  • Επικοινωνία, εκδηλώσεις και συμμετοχή των εμπλεκόμενων μερών
  • Εθνικές πρωτοβουλίες

Δείτε εδώ τα μέλη κάθε μιας από τις ομάδες εργασίας: http://www.all-  can.org/governance/working-groups/

5. Αρχές και προϋποθέσεις συμμετοχής ως μέλος

Το υλικό θα προστεθεί σύντομα.

6. Αρχές χρηματοδότησης

Η All. Can χρηματοδοτείται από εταίρους που διαθέτουν ετησίως ένα συγκεκριμένο ποσό προκειμένου να επιτευχθούν οι στόχοι που έχουν συμφωνηθεί συλλογικά. Κάθε χρηματοδοτικός εταίρος απαιτείται να υπογράψει από κοινού με τη Γραμματεία ένα σύμφωνο χρηματοδότησης, το οποίο αποτυπώνει τις αρχές της All.Can.

H χρηματοδότηση πραγματοποιείται μέσω χορηγιών για ολόκληρη την πρωτοβουλία. Η χρηματοδότηση αποκλειστικά για συγκεκριμένα έργα δεν επιτρέπεται. Οι χρηματοδότες της All.Can απαγορεύεται να συμμετέχουν σε κάποια από τις εθνικές πλατφόρμες All.Can.

Οι χρηματοδοτικοί εταίροι της All.Can διακρίνονται για την ακεραιότητά τους και έχουν τα ίδια δικαιώματα με όλα τα υπόλοιπα μέλη, συμπεριλαμβανομένου και του δικαιώματος ψήφου στην οργανωτική επιτροπή. Είναι επίσης πιθανό να κληθούν να προτείνουν ομιλητές για τις εκδηλώσεις της All.Can ή να συμβάλουν με δηλώσεις τους στη διαμόρφωση του υλικού της πρωτοβουλίας. Η τελική έγκριση δίνεται πάντα από την οργανωτική επιτροπή.

Κατηγορίες χορηγών:

Για λόγους διαφάνειας οι χρηματοδοτικοί εταίροι αναφέρονται στην ιστοσελίδα της All.Can ανάλογα με το ύψος της χορηγίας που έχουν αναλάβει. Συγκεκριμένα:

Κύριος χορηγός: > 300.000 ευρώ/χρόνο

Χορηγός: 80.000 ευρώ

Συνεισφέρων: 30.000 ευρώ

Εταίρος γνώσης: Σύλλογοι που αδυνατούν να συνεισφέρουν οικονομικά, όμως παρέχουν την ευγενική τους χορηγία στο έργο της All.Can

Δείτε εδώ όλους τους χρηματοδοτικούς εταίρους της All.Can: http://www.all-can.org/members/.

7. Ανεξαρτησία

Η All.Can ιδρύθηκε για να υπηρετήσει επιμορφωτικούς σκοπούς και όχι για να προωθήσει ή να υιοθετήσει – άμεσα ή έμμεσα – θεραπείες ή φάρμακα κάποιων εκ των χρηματοδοτικών της εταίρων.

8. Συναίνεση και συντακτικός έλεγχος

Επιδιώκουμε οι στόχοι της All.Can να αποτυπώνουν τη συναίνεση μεταξύ των μελών της.

Τα μέλη της ομάδας εργασίας έρευνας και τεκμηρίωσης και/ή της ομάδας εργασίας επικοινωνίας, εκδηλώσεων και συμμετοχής των ενδιαφερόμενων μερών, όπου απαιτείται, καλούνται να σχολιάσουν ή να επιμεληθούν το υλικό της All.Can (εκθέσεις, επικοινωνιακό υλικό, δημοσιεύσεις κ.α.)

Ο τελικός έλεγχος και η έγκριση του υλικού γίνεται από την οργανωτική επιτροπή.

Εδώ μπορείτε να δείτε την πολιτική σύνταξης: http://www.all-can.org/wp-content/uploads/2018/04/Editorial_control_policy.pdf

Κάθε χρηματοδοτικός εταίρος οφείλει να υποβάλει τα παραγόμενα έργα της All.Can (πχ εκθέσεις πολιτικής) για εσωτερικό νομικό έλεγχο και έλεγχο συμμόρφωσης. Σχόλια και παρατηρήσεις που θα συγκεντρωθούν από τον έλεγχο αυτό θα ληφθούν υπόψη μαζί με τυχόν άλλα σχόλια, άλλων μελών σχετικά με το παραγόμενο υλικό της All.Can.

9. Εργασίες έργων

Κάθε ομάδα εργασίας συμφωνεί σε ένα πλάνο δράσεων που μπορεί να αποτελείται από περισσότερα από ένα έργα. Κάθε έργο πρέπει να συνοδεύεται από μια σαφή περίληψη που θα περιλαμβάνει τους στόχους, την προτεινόμενη προσέγγιση, αποτελέσματα, χρονοδιαγράμματα καθώς και τον προϋπολογισμό (καταρτίζεται από τη γραμματεία και εγκρίνεται από τη σχετική ομάδα εργασίας).

Η γραμματεία είναι αρμόδια να επιλέξει τους πιο κατάλληλους να αναλάβουν να φέρουν σε πέρας κάθε έργο. Τα μέλη της All.Can μπορούν να περιλαμβάνονται σε αυτούς, ωστόσο τα ίδια θα πρέπει να συμβάλουν καλόπιστα με τη δράση τους στο έργο της All.Can.

Για την υλοποίηση έργων των οποίων ο προϋπολογισμός ξεπερνά τις 60.000 ευρώ, η γραμματεία συγκεντρώνει προσφορές από τουλάχιστον τρεις προμηθευτές. Στη συνέχεια υποβάλει τις προτάσεις προς συζήτηση στην ομάδα εργασίας και κατά περίπτωση εφ’όσον κρίνεται απαραίτητο και στην οργανωτική επιτροπή.

Στην περίπτωση που κάποιο μέλος της All.Can συνδέεται με κάποιον από τους προμηθευτές έργου, δεν συμμετέχει στη λήψη της απόφασης για την ανάθεση.

Κάθε απόφαση για την ανάθεση ενός έργου πρέπει να τεκμηριώνεται εγγράφως. Στο έγγραφο αυτό αναφέρονται και οι λόγοι για τους οποίους ελήφθη η σχετική απόφαση.

10. Πνευματική ιδιοκτησία

Όλα τα δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας για την ανάπτυξη, την επίτευξη των στόχων και την υποστήριξη της All.Can ανήκουν εξίσου σε όλα τα μέλη. Καθώς η All.Can δεν έχει νομική οντότητα, η πνευματική ιδιοκτησία ελέγχεται από την HPP (Health Policy Partnership) εκ μέρους της.  Η HPP πιστοποιεί τη χρήση του συνόλου της πληροφορίας στην ιστοσελίδα της All.Can στο πλαίσιο του Creative Commons Attribution-Non Commercial ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0). Πρόκειται για μια πιστοποίηση που επιτρέπει σε κάθε μέλος να χρησιμοποιεί ή να προσαρμόζει το εκάστοτε υλικό από τη στιγμή που αναφέρεται η πηγή.

Επιπλέον όλα τα μέλη της All.Can, συμπεριλαμβανομένων και των εταίρων χρηματοδότησης έχουν τη δυνατότητα να χρησιμοποιούν όλες τις πτυχές του προγράμματος IP, και του σχετικού υλικού (εκθέσεις, infographics κ.α), εφόσον ο τρόπος είναι συμβατός με τους στόχους της All.Can