Καρκίνος της ουροδόχου κύστης

Ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης είναι ο πέμπτος συνηθέστερος καρκίνος στον δυτικό κόσμο και η δεύτερη πιο συχνή κακοήθεια του ουροποιητικού συστήματος μετά τον καρκίνο του προστάτη. Με περισσότερους από 175.000 ανθρώπους που διαγιγνώσκονται με καρκίνο της ουροδόχου κύστης στην Ευρώπη κάθε χρόνο, χρειάζεται να καταβληθεί περισσότερη προσπάθεια για τη μείωση των επιπτώσεων του στους ασθενείς. Στη χώρα μας  είναι η 4^η αιτία εμφάνισης καρκίνου, σύμφωνα με δεδομένα του IARC-International Agency for Research in Cancer.

Η ΕΛΛΟΚ επιθυμεί να συμβάλλει στην ενημέρωση του κοινού, των ασθενών και των οικείων τους για τους καρκίνους του ουρογεννητικού συστήματος. Ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης αν και είναι μια κοινή μορφή καρκίνου, εν τούτοις δεν έχει τη προσοχή που απαιτεί, επηρεάζει δραματικά τη ζωή των χιλιάδων ασθενών στη χώρα μας και έχει  επιπτώσεις και στο σύστημα υγείας.

Με βάση αυτές τις ανησυχητικές στατιστικές και ακόμη τις  πιο ανησυχητικές προγνώσεις, η εκστρατεία ενημέρωσης της ΕΛΛΟΚ  για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης θα επικεντρωθεί στην εκπαίδευση, την ευαισθητοποίηση και τη διασφάλιση ότι ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης δεν θα είναι πλέον μια ξεχασμένη ασθένεια.

Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η ECPC – European Cancer Patient Coalition δημοσίευσε το 2016 τη Λευκή Βίβλο για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης, ένα έγγραφο πολιτικής για την ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτή τη μορφή καρκίνου. Με πρωτοβουλία της Ιταλικής οργάνωσης ασθενών  PaLiNUro που από το 2015 σημείωνε ότι «ενώ η πληροφόρηση και η υποστήριξη των ασθενών είναι πολύ προχωρημένη για πολλούς καρκίνους συμπαγών όγκων,  εξακολουθεί να λείπει ενημέρωση και υποστήριξη  για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης», έγιναν προσπάθειες εντοπισμού των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο της ουροδόχου κύστης, δημιουργήθηκε ομάδα εργασίας .

Η Λευκή Βίβλος για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης είναι προς το παρόν διαθέσιμη στα αγγλικά, τα τουρκικά και τα ιταλικά αλλά θα μεταφρασθεί σύντομα και στα Ελληνικά.

Τον Μάιο, η ΕΛΛΟΚ συμμετέχει  σε διάφορες δραστηριότητες της Ευρωπαϊκής  εκστρατείας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης.

Ως σήμα της εκδήλωσης υιοθετήκαν οι φυσαλίδες (σαπουνόφουσκες)  #BubblesforBladderCancer.  Οι φυσαλίδες για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης είναι μια όμορφη αλλά και  οδυνηρή υπενθύμιση εκείνων που έχασαν τη μάχη με αυτή την φοβερή ασθένεια και χρησιμοποιούνται  σε όλη αυτή την εκστρατεία για να συμβολίσουν την υποστήριξη προς τους ασθενείς,  που υποβάλλονται τώρα σε θεραπεία αλλά και  προς  όλους όσους επηρεάζονται από τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης.

Η ΕΛΛΟΚ συμμετέχει στην εκστρατεία με εργαλεία κοινωνικών μέσων ενημέρωσης για να βοηθήσει τα μέλη της, τους υποστηρικτές και φίλους να συντονίσουν δραστηριότητες για τη μεγιστοποίηση της δύναμης των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης. Περιέχει χρήσιμες οδηγίες και εργαλεία, καθώς και προτάσεις για αναρτήσεις.

Λάβετε μέρος στη πανευρωπαϊκή καμπάνια ενημέρωσης #BladderCancer

Ομάδα Εργασίας για τον Καρκίνο της Ουροδόχου Κύστης

Δηλώστε συμμετοχή  στην Ομάδα Εργασίας Καρκίνου της ουροδόχου κύστης

Προκειμένου να εκπροσωπήσει καλύτερα την κοινότητα ασθενών με καρκίνο της ουροδόχου κύστης, επειδή στην Ελλάδα δεν υπάρχουν οργανώσεις ασθενών για τον συγκεκριμένο καρκίνο, η ΕΛΛΟΚ  αποφάσισε να δημιουργήσει μια πανελλαδική ομάδα ασθενών.  Είναι γεγονός ότι στην Ευρώπη και γενικά διεθνώς υπάρχουν πολύ λίγες οργανώσεις ασθενών αυτής της μορφής καρκίνου. Η ΕΛΛΟΚ για τη λειτουργία της Ομάδας Εργασίας θα βασισθεί στην εμπειρία των ασθενών που θα την πλαισιώσουν, στην επιστημονική συνδρομή Ογκολόγων, Ουρολόγων, αλλά και στην εμπειρία και τη συνεργασία με τις οργανώσεις ασθενών με καρκίνο της ουροδόχου κύστης σε όλη την Ευρώπη.

Θέλουμε να δημιουργήσουμε μια  Ομάδα Εργασίας για τον Καρκίνο της ουροδόχου κύστης  από όλη την Ελλάδα για προβάλλουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αλλά κυρίως για να κάνουμε προτάσεις ώστε ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης να παύσει να είναι μια ξεχασμένη ασθένεια.

Πώς να συμμετάσχετε στην Ομάδα Εργασίας

Καλούμε όλα τα μέλη της ΕΛΛΟΚ να ενημερώσουν σχετικά τα μέλη τους και  όσους ασθενείς ενδιαφέρονται για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης να εκφράσουν το ενδιαφέρον τους για συμμετοχή στην Ομάδα Εργασίας για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης μέχρι τις 10 Ιουνίου 2017.

Ενθαρρύνουμε τα μέλη ΕΛΛΟΚ  και άλλων οργανώσεων που υποστηρίζουν ασθενείς με καρκίνο της ουροδόχου κύστης  αλλά και μεμονωμένους ασθενείς να γίνουν μέλη της Ομάδας Εργασίας.

Μπορείτε να επικοινωνήσετε στο μαιηλ info@ellok.org  ή στο τηλέφωνο 210-7710-335,  κα Χριστίνα Παπαχριστοπούλου, δηλώνοντας το ενδιαφέρον σας για συμμετοχή και αναφέροντας

• Το όνομα και τον τίτλο σας
• Το ενδιαφέρον σας και το λόγο που σας ωθεί να συμμετάσχετε
• Το όνομα και τα στοιχεία επικοινωνίας του συλλόγου σας (αν είσθε μέλος συλλόγου ασθενών)
• Μετά τη λήψη της εκδήλωσης ενδιαφέροντος, θα λάβετε ένα μαίηλ επιβεβαίωσης

Στόχοι

Ο βασικός στόχος της Ομάδας Εργασίας για τον Καρκίνο της ουροδόχου κύστης είναι να δώσει στα μέλη της την ευκαιρία να συμβάλλουν άμεσα και να συνεργασθούν μαζί μας για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης.

Τα μέλη της Ομάδας Εργασίας θα έχουν επίσης τη δυνατότητα να συνεργασθούν με την αντίστοιχη Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας, για να αποφασίσουν περαιτέρω θέματα συζήτησης που ενδιαφέρουν τους ασθενείς με καρκίνο της ουροδόχου κύστης. Ο στόχος της ομάδας εργασίας για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης είναι να παράσχει στα μέλη της και σε όλα τα μέλη της ΕΛΛΟΚ ένα πρακτικό και αποτελεσματικό εργαλείο για την αντιμετώπιση των  εθνικών και Ευρωπαϊκών προκλήσεων πολιτικής υγείας που σχετίζονται με τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης.

Δραστηριότητες

Το 2017, η Ομάδα Εργασίας για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης θα αναλάβει τα εξής:

• Κατάρτιση οράματος της ομάδας, καθορισμός κυρίων μηνυμάτων και αιτημάτων πολιτικής υγείας
• Συμφωνία για τους όρους λειτουργίας της ομάδας
• Παροχή πληροφοριών σχετικά με την έρευνα εμπειρίας ασθενών με καρκίνο της ουροδόχου κύστης
• Υοστήριξη δραστηριοτήτων ΕΛΛΟΚ για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης
• Να εξασφαλίσει ότι οι δραστηριότητες  της ΕΛΛΟΚ για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης προάγουν την πλήρη συμμετοχή και ενδυνάμωση των ασθενών
• Συμβολή στη διάδοση πληροφοριών για τους ασθενείς τόσο σε εθνικό όσο και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο

Οργάνωση και Σύνθεση της Ομάδας Εργασίας

Κάθε μέλος της ΕΛΛΟΚ και μη μέλη που δραστηριοποιούνται στον καρκίνο της ουροδόχου κύστης, και μεμονωμένοι ασθενείς μπορούν να συμμετάσχουν στην Ομάδα Εργασίας.

Η Ομάδα Εργασίας θα έχει δύο Προέδρους. Οι πρόεδροι θα είναι υπεύθυνοι για τον συντονισμό  και τη συμμετοχή όλων στις συζητήσεις και την καθοδήγηση του έργου της Ομάδας Εργασίας για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης.

Ο ένας Πρόεδρος θα είναι μέλος Δ.Σ. της ΕΛΛΟΚ  Μετά την ίδρυση της Ομάδας Εργασίας, τα μέλη της θα επιλέξουν τον 2^ο Πρόεδρο μεταξύ των μελών της Ομάδας. Τα μέλη της Ομάδας Εργασίας θα συμφωνήσουν σχετικά με τους κανόνες λειτουργίας της .

Η Ομάδα Εργασίας για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης θα συνεδριάζει μία φορά το χρόνο σε ειδική συνεδρίαση πριν από την ετήσια γενική συνέλευση της ΕΛΛΟΚ Η ομάδα εργασίας για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης θα συνεδριάζει επίσης τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο μέσω τηλεδιάσκεψης.

Τα μέλη της Ομάδας Εργασίας για τον Καρκίνο της ουροδόχου κύστης ή ορισθέντες αντιπρόσωποι μπορούν να συμμετέχουν και σε άλλες δραστηριότητες της ΕΛΛΟΚ ή και της  αντίστοιχης Ευρωπαϊκής Ομάδας Εργασίας.

Η ΕΛΛΟΚ  θα εξασφαλίσει τη διάδοση των δραστηριοτήτων της Ομάδας Εργασίας για τον Καρκίνο της ουροδόχου κύστης, συμπεριλαμβανομένων όλων των εγγράφων που εγκρίθηκαν από την Ομάδα Εργασίας .

Η ΕΛΛΟΚ θα προσφέρει διοικητική υποστήριξη και υποστήριξη διαμόρφωσης πολιτικής στην Ομάδα Εργασίας για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης.

Η ΕΛΛΟΚ  θα προβάλει τα μέλη της Ομάδας Εργασίας του Καρκίνου της ουροδόχου κύστης σε ειδική ιστοσελίδα.