Εργαστήριο ESMO «Επιστήμη για Εκπροσώπους Ασθενών»

Στο workshop της ESMO «Επιστήμη για Εκπροσώπους Ασθενών»  συμμετείχε η κα Μένια Κουκουγιάννη, Υπεύθυνη ομάδας Σπάνιων καρκίνων της ΕΛΛΟΚ και Πρόεδρος στο Καρκινάκι.  Ένα ιδιαίτερα απαιτητικό workshop, με πολλές ώρες εκπαίδευσης, role play, εργασίες, όπου δόθηκε η ευκαιρία για ανταλλαγή εμπειριών και απόψεων με εκπροσώπους άλλων χωρών, γνωριμία με το έργο και τις δράσεις άλλων συλλόγων και ομοσπονδιών από όλη σχεδόν την Ευρώπη.

Οι ασθενείς και τα στελέχη των οργανώσεων ασθενών εμπλέκονται όλο και περισσότερο στη λήψη αποφάσεων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης και στον καθορισμό ερευνητικών προγράμματων.  Η γνώση του τρόπου πρόσβασης στην επιστημονική βιβλιογραφία, η σωστή ανάλυση και ερμηνεία δεδομένων, η κατανόηση και ανάπτυξη επιστημονικής επιχειρηματολογίας και η αποτελεσματική και ορθή επικοινωνία επιστημονικού περιεχομένου αποτελούν επομένως βασικές δεξιότητες προάσπισης δικαιωμάτων των ασθενών

Στο 1ο εργαστήριο ESMO Science for Advocates στις 13-15 Οκτωβρίου 2017 που έγινε στο Μόναχο συμμετείχαν 43 εκπρόσωποι οργανώσεων ασθενών από 23 Ευρωπαϊκές Χώρες, που με συνδυασμό διαλέξεων και ομαδικής εργασίας βοήθησε τους συμμετέχοντες να εξέτασουν και να κατανοήσουν τους λόγους για τους οποίους οι ασθενείς οφείλουν να  ενδιαφέρονται για την Επιστήμη.

«Η αληθινή χειραφέτηση των ασθενών είναι αδύνατη χωρίς έναν ορισμένο βαθμό κατανόησης της κλινικής επιστήμης», σχολίασε στις εισαγωγικές διαφάνειες η Bettina Ryll, πρόεδρος της ομάδας εργασίας ESMO Patient Advocates (PAWG). Οι τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις επιτρέπουν στους ασθενείς να κάνουν ενημερωμένες θεραπευτικές επιλογές, που είναι ιδιαίτερα κρίσιμες όταν λείπουν  καθιερωμένες κατευθυντήριες οδηγίες θεραπείας, και είναι αδύνατο να παρέχονται ακριβείς πληροφορίες για την υγειονομική περίθαλψη στους ασθενείς χωρίς την ακριβή κατανόηση της υποκείμενης επιστήμης.

Το εργαστήριο έδωσε στους συμμετέχοντες την ευκαιρία να ξεκινήσουν την ανάγνωση της πρωτότυπης επιστημονικής βιβλιογραφίας, να εκτιμήσουν τις βασικές στατιστικές έννοιες για την καλύτερη κατανόηση των αποτελεσμάτων, την πρακτική της επικοινωνίας σύνθετων εννοιών με συναφή και διαφορετικά ακροατήρια. Ήταν επίσης σε θέση να εφαρμόσουν τις δεξιότητες που έμαθαν από το εργαστήριο, συμπεριλαμβανομένων των στατιστικών πληροφοριών που τους επέτρεψαν να υπολογίσουν το μέγεθος του κλινικού οφέλους από τις αντικαρκινικές θεραπείες, χρησιμοποιώντας το ESMO-Magnitude of Clinical Benefit Scale (ESMO-MCBS).

Το συμπέρασμα ήταν ότι η εκπαίδευση είναι σημαντική και πρέπει να είναι συνεχής. Είναι όμως και απαιτητική, αφού χρειάζεται πολύ καλή γνώση της αγγλικής γλώσσας, ώρες εξάσκησης και μελέτης των επιστημονικών δημοσιεύσεων, ανταλλαγή απόψεων και παρακολούθηση των εξελίξεων. Ένα άλλο βασικό συμπέρασμα είναι ότι οι χώρες του ευρωπαϊκού νότου έχουν περίπου παρόμοια προβλήματα, ενώ αντίθετα, οι χώρες του βορρά έχουν λύσει αρκετά από αυτά…