Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»

ΠΑΓΚΡΗΤΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ & ΦΙΛΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΝΕΟΠΛΑΣΙΑ “Η ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ»

Ο Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα» ιδρύθηκε το 1992 στο Ηράκλειο από ευαισθητοποιημένους πολίτες. Αποτελεί πιστοποιημένο φορέα παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας κοινωνικής φροντίδας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα (Υπουργείο Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Aπόφ. Αριθ. Γ.Π: Π(2)γ/οικ. 105565 /ΦΕΚ 1453/Β/21.10.2005, Απόφ. ανανέωσης πιστοποίησης Υπουργείου Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Κοινωνικής Αλληλεγγύης Αριθμ. Αποφ. Δ23/4546/305/ΦΕΚ 544/Β/2.3.2016).

Στόχος του η παροχή στα παιδιά με νεοπλασία που κατάγονται από την Κρήτη ή νοσηλεύονται σε ιδρύματα της Κρήτης και στις οικογένειές τους ψυχολογικής και οικονομικής στήριξης, η ενημέρωση του κοινού πάνω στο πρόβλημα και η προάσπιση δικαιωμάτων και διεκδίκηση θεσμικών αλλαγών προς όφελος των μικρών ασθενών.

Απευθύνεται σε κάθε πολίτη με αίσθημα ευθύνης και διάθεση προσφοράς που επιθυμεί να ενταχθεί στο δυναμικό της, είτε ως μέλος είτε και ως εθελοντής.

Τα έσοδα του Συλλόγου προέρχονται από συνδρομές μελών, δωρεές, χορηγίες και από κοινωνικές και πολιτιστικές εκδηλώσεις που η Ηλιαχτίδα οργανώνει ή συμμετέχει.

Η Ηλιαχτίδα λειτουργεί μέσω τριών υποστηρικτικών δομών που έχει οργανώσει και παράλληλα μέσω και άλλων παροχών και δράσεων.

Πρώτη δομή αποτελεί ο ξενώνας “η ηλιαχτίδα”. H ανέργεση του ξενώνα ξεκίνησε το 2008 και ολοκληρώθηκε το 2013 με συνολικό κόστος 685.000,00 ευρώ, με 80% χρηματοδότηση από την Ηλιαχτίδα και 20% χρηματοδότηση από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος. Μετά την αποπεράτωση του δόθηκε ως δωρεά από την Ηλιαχτίδα, στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου (Πα.Γ.Ν.Η.), και έκτοτε, επικουρικά, χρηματοδοτεί ένα μέρος των λειτουργικών του δαπανών (μισθοδοσία κοινωνικού λειτουργού, καθαριότητα, μερική συντήρηση, προμήθεια βασικών τροφίμων και ειδών καθαριότητας) και φροντίζει, σε συνεργασία με τη Διοίκηση του Πα.Γ.Ν.Η., για την εύρυθμη διαχείριση και λειτουργία του.

Ο Ξενώνας αυτός, προορίζεται για τη δωρεάν φιλοξενία των οικογενειών και των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο και νοσηλεύονται στην κλινική Αιματολογίας– Ογκολογίας Παίδων, στην Νευροχειρουργική Κλινική, στην Εντατική Μονάδα Παίδων ή σε άλλη κλινική του Πα.Γ.Ν.Η. Επίσης, οι οικογένειες μπορούν να χρησιμοποιούν την κοινόχρηστη κουζίνα για παρασκευή γευμάτων και τους χώρους πλυντηρίων- στεγνωτηρίων, ανάγκες που λόγω της μακρόχρονης διαμονής τους στην κλινική αποτελούσαν, πριν τον ξενώνα, τεράστιες δυσκολίες στην καθημερινότητα τους.

Η δεύτερη υποστηρικτική δομή είναι η δωρεάν παροχή ψυχολογικής υποστήριξης και ενδυνάμωσης των μικρών ασθενών και όλων των μελών των οικογενειών τους, μέσω συστηματικής ψυχοθεραπείας. Οι δωρεάν εβδομαδιαίες συνεδρίες πραγματοποιούνται στη Δομή Ψυχοκοινωνικής Στήριξης του Συλλόγου, που λειτουργεί υπό την επιστημονική εποπτεία του Τμήματος Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης, με σκοπό την βελτίωση των επιπτώσεων του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην ψυχική υγεία του παιδιού και στην ισορροπία της οικογενειακής δομής.

Την τρίτη υποστηρικτική δομή του Συλλόγου αποτελεί το εθελοντικό δίκτυο πολλαπλών δράσεων. Οι εθελοντές με τις γνώσεις, τις δεξιότητες, το αίσθημα αλτρουισμού και ανιδιοτελούς προσφοράς και πάντοτε με χαμόγελο και αγάπη στηρίζουν ενεργά το έργο της Ηλιαχτίδας. Μέσω της εθελοντικής μη-αμειβόμενης εργασίας τους, συμβάλλουν στην εξοικονόμηση λειτουργικών εξόδων και παράλληλα στην εξεύρεση σημαντικών πόρων μέσω των Τμημάτων που διαχειρίζονται. Κυρίως, όμως, μεταδίδουν σε όλους το μήνυμα της αλληλεγγύης και της ανιδιοτελούς προσφοράς, κάνοντας το πράξη.

Επίσης πέρα των παραπάνω δομών, στο πλαίσιο της οικονομικής στήριξης η Ηλιαχτίδα αναλαμβάνει:

Την κάλυψη εξόδων εξωνοσοκομειακών διαγνωστικών εξετάσεων που δεν δικαιολογούνται από το κράτος
Την πλήρη κάλυψη των μετακινήσεων των παιδιών και των συνοδών τους σε δημόσια νοσοκομεία του εσωτερικού και του εξωτερικού, όπου τα παιδιά παραπέμπονται για εξειδικευμένες χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες.
Την κάλυψη των εξειδικευμένων χειρουργικών επεμβάσεων και των ακτινοβολιών/ ακτινοθεραπειών των παιδιών σε ιδιωτικά νοσοκομεία, όταν τεκμηριώνεται ιατρικά η ανάγκη μετακίνησής τους σε εξειδικευμένο ιδιωτικό νοσηλευτικό κέντρο.
Την κάλυψη όσο το δυνατόν περισσότερων αναγκών, όπως:
- οικονομική ενίσχυση των οικογενειών
- τα έξοδα διαμονής σε ξενοδοχείο παρακείμενο σε νοσοκομεία εκτός Κρήτης, όπου παραπέμπονται τα παιδιά
- τα έξοδα μετακίνησης για τη μεταφορά των μικρών ασθενών από και προς την κλινική όπου νοσηλεύονται
- φυσικοθεραπείες, περούκες, τεχνητά μέλη, μεταφράσεις εγγράφων από και προς νοσοκομεία του εξωτερικού, αναλώσιμα

Το έργο της Ηλιαχτίδας είναι ευρύ και σημαντικό, καθώς, μέχρι σήμερα:

Έχει ολοκληρώσει την ανέγερση του Παιδικού Ξενώνα Φιλοξενίας “η ηλιαχτίδα” στο Πα.Γ.Ν.Η. και, επικουρικά, χρηματοδοτεί μέρος των λειτουργικών του δαπανών και φροντίζει, σε συνεργασία με τη Διοίκηση του Πα.Γ.Ν.Η., για την εύρυθμη διαχείριση και λειτουργία του.
Ανέλαβε το 1997 το κόστος κατασκευής της διαμόρφωσης και του πλήρη εξοπλισμού 2 θαλάμων για Μεταμόσχευση Μυελού των Οστών στην Παιδιατρική Κλινική Αιματολογίας – Ογκολογίας του Πα.Γ.Ν.Η, καθώς και την αγορά μηχανήματος σταδιακής κατάψυξης το 2008, απαραίτητο για την επεξεργασία των μοσχευμάτων (συνολικό ποσό δωρεών 367.388,00 €).
Έχει ανακαινίσει και εξοπλίσει πλήρως ένα παιδότοπο στον χώρο της κλινικής με παιχνίδια, υλικά κατασκευών και βιβλία απαραίτητα για την καθημερινή ψυχαγωγία των παιδιών.
Έχει καλύψει οικονομικές ανάγκες παιδιών για νοσηλεία και έξοδα μεταφοράς σε νοσοκομεία του εσωτερικού και εξωτερικού, ενώ παράλληλα έχει στηρίξει οικονομικά οικογένειες για τη κάλυψη αναγκών που συνδέονται με την ασθένεια των παιδιώνκαι δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία, αλλά και καθημερινών πρακτικών αναγκών.
Έχει διοργανώσει πληθώρα εκδηλώσεων ενημέρωσης σχετικά με τον παιδικό καρκίνο και την εθελοντική δωρεά Μυελού των Οστών και εκδηλώσεων λήψης δειγμάτων στοματικού επιχρίσματος και εγγραφών εθελοντών δοτών.
Εξασφαλίζει συνεργασίες, προσφέροντας δωρεάν επισκέψεις σε μουσεία, θεατρικές και κινηματογραφικές παραστάσεις και μοιράζοντας παιγνίδια και δώρα, με στόχο την ψυχαγωγία των παιδιών
Συνεργάζεται με Οργανισμούς & Συλλόγους για την προαγωγή θεμάτων που αφορούν στην ενημέρωση και την διευκόλυνση των ωφελουμένων της.

ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΕΣ

Η Ηλιαχτίδα στην προσπάθεια της να βελτιώσει τις υπηρεσίες της προς τους ωφελουμένους της, συνεργάζεται τόσο με ισχυρούς επιστημονικούς φορείς , όσο και με αναγνωρισμένους συλλόγους.

Έχει υπογράψει Σύμφωνο Συνεργασίας με το Σύλλογο «Όραμα Ελπίδας» και συγκεκριμένα με την Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών «Όραμα Ελπίδας» με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης γύρω από το ζήτημα της εθελοντικής δωρεάς αιμοποιητικών κυττάρων και τη σημασία της προσφοράς τους σε ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση, και κατ’ επέκταση την με κάθε τρόπο προσπάθεια αύξησης του αριθμού των Εθελοντών Δοτών μυελού των οστών στη χώρα μας με πραγματοποίηση εκδηλώσεων, διανομή εντύπων, λήψη στοματικού επιχρίσματος και την εγγραφή του υποψήφιου δότη, με τελικό στόχο την εγγραφή τους στο Αρχεία του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και στη Διεθνή Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών.

Έχει υπογράψει Σύμφωνο Συνεργασίας με το Τμήμα Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης, με στόχο, μέσω της παροχής τεχνογνωσίας και εποπτείας στους ψυχολόγους της Δομής Ψυχοκοινωνικής Στήριξης “η ηλιαχτίδα”, τη βέλτιστη ψυχολογική υποστήριξη στα παιδιά που νοσούν και στις οικογένειες τους. Επίσης, την ενημέρωση του κοινού για τις επιπτώσεις του καρκίνου στηv ψυχολογία των παιδιών και στη δομή της οικογένειας μέσω σχετικών εκδηλώσεων αλλά και την προώθηση θεματικών που σχετίζονται με το Σύλλογο σε ερευνητικό, εκπαιδευτικό και επιμορφωτικό επίπεδο.
Έχει υπογράψει Σύμφωνο Συνεργασίας με την με την 7η ΥΠΕ, τον ανώτερο Διοικητικό φορέα στον τομέα της Δημόσιας υγείας, με στόχο την παροχή τεχνογνωσίας, επιστημονικής γνώσης, πρόσβασης σε εποπτευόμενους φορείς και δυνατότητα διεύρυνσης του κύκλου των δράσεων της Ηλιαχτίδας.
Αποτελεί τακτικό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ) και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με στόχο την υπεύθυνη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τον παιδιατρικό καρκίνο, την προάσπιση των ατομικών & συλλογικών δικαιωμάτων των μικρών ασθενών και τον διάλογο με την Πολιτεία για το σχεδιασμό πολιτικών υγείας που θα έχουν ως στόχο τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας και της ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών.

ΜΕΛΗ Δ.Σ.