«Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της Νόσου VHL»
Η Ελληνική συμμαχία οικογενειών κατά της νόσου VHL ( Von Hippel Lindau disease ), είναι μέρος ενός παγκόσμιου και Ευρωπαικου, μη κερδοσκοπικου οργανισμου αφιερωμένου να βρει μια θεραπεία για το σύνδρομο αλλά και εν γένει για τον καρκίνο.
Είναι πηγή ανταλλαγής πληροφοριών μεταξύ ασθενών και ομάδων ιατρών που εμπλέκονται στο σύνδρομο χωρίς καμμία όμως οικονομική ενίσχυση των ομάδων.
Η VHL πρωτείνη έχει αποδειχθεί ότι παίζει έναν σημαντικό ρόλο στην δημιουργία όγκων σε πολλούς σποραδικούς καρκίνους όπως στήθους, εγκεφάλου, εντέρου,στομάχου,πνεύμονα,δέρματος,ωοθηκών,προστάτη,νεφρού και παγκρέατος.
Η πρώιμη ανίχνευση σώζει όργανα και ζωές, γιαυτό η ενημέρωση είναι το θεμελιώδες ζητούμενο. Ημερίδες με αυτόν τον σκοπό με ελληνες και ξένους ιατρούς είναι στα επόμενα σχεδιά μας.
