Christine S., Ασθενής με καρκίνο του μαστού

Όταν διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού πρώιμου σταδίου, ο γυναικολόγος-ογκολόγος μου με ενημέρωσε για τη δυνατότητα μιας διαγνωστικής εξέτασης που θα μπορούσε να προσφέρει περισσότερες πληροφορίες για τον όγκο μου.

Για πολλούς λόγους, ακολούθησα τη συμβουλή του χειρουργού μου και επέλεξα να υποβληθώ σε επέμβαση και να κάνω την εξέταση. Στόχος ήταν να αποφύγω τη χημειοθεραπεία, που αρχικά φαινόταν να είναι μία από τις πιθανές επιλογές θεραπείας. Όταν βγήκαν τα αποτελέσματα (περίπου 10 ημέρες μετά την αποστολή της βιοψίας στην Καλιφόρνια), ανακαλύψαμε ότι μπορούσα πράγματι να αποφύγω τη χημειοθεραπεία αν το ήθελα. Λόγω του ότι είμαι επαγγελματίας βιολόγος, ήμουν σε θέση να συζητήσω εκτενώς τη νόσο μου με τον χειρουργό μου, ο οποίος μου εξήγησε όλους τους κινδύνους και τα οφέλη της χημειοθεραπείας. Στη συνέχεια, ο χειρουργός μου επικοινώνησε επίσης με την ομάδα του νοσοκομείου Orleans που ήταν υπεύθυνη για την ακτινοθεραπεία μου. Στην περίπτωσή μου, όλοι συμφώνησαν ότι η σωστή πορεία δράσης ήταν να περιορίσω τη θεραπεία μου μόνο σε ακτινοθεραπεία και ορμονοθεραπεία.

Η ακτινοθεραπεία είναι κουραστική και χρειάστηκε με μειώσω τις ώρες εργασίας μου στο 60%. Αλλά είμαι πολύ χαρούμενη που μπορώ να συνεχίσω τη δουλειά, γιατί με βοηθάει να νιώθω καλύτερα.

Όπως και τόσο πολλές γυναίκες που έχουν βιώσει τη νόσο, η ζωή μου έχει αλλάξει τελείως. Εκτιμώ τα πάντα πολύ περισσότερο από πριν και κάνω ό,τι μπορώ για να προσπαθήσω να γίνω καλύτερα. Είμαι πολύ χαρούμενη που δεν έχω την επιπλέον επιβάρυνση της χημειοθεραπείας, η οποία πιστεύω ότι θα έκανε τη ζωή μου πιο δύσκολη. Είμαι μητέρα 5 παιδιών και ήδη έχω πολλές ευθύνες να σηκώσω.

Συστήνω αυτήν την εξέταση σε όλους όσοι μπορούν να επωφεληθούν από αυτήν!

Προτού διαγνωστώ με καρκίνο του μαστού, δεν είχα ακούσει ποτέ για τις διαγνωστικές εξετάσεις. Είναι πολύ σημαντικό οι γυναίκες να γνωρίζουν ότι υπάρχουν οι μοριακές εξετάσεις και ότι επιτρέπουν στους ανθρώπους να μαθαίνουν περισσότερες πληροφορίες για ορισμένα είδη όγκων. Αυτό μπορεί να βοηθήσει να αποφευχθούν, σε ορισμένες περιπτώσεις, περιττές θεραπείες μέσω χημειοθεραπειών ή άλλων ειδών θεραπείας. Εκτός από την εξοικονόμηση χρημάτων, είμαι πεπεισμένη ότι αυτή η εξέταση βοηθά να προσφερθεί στις γυναίκες καλύτερη ποιότητα ζωής, τι στιγμή που τη χρειάζονται περισσότερο από ποτέ.

*Η εξέταση ήταν η OncoType DX. Ο ECPC δεν υποστηρίζει τις μοριακές εξετάσεις καμίας εταιρείας ή επωνυμίας.

Barbara, Επιζήσασα ορθοκολικού καρκίνου

Είμαι ζωντανή ενάντια σε κάθε πρόβλεψη. Μου είχαν πει ότι θα πέθαινα.

Διαγνώστηκα με ορθοκολικό καρκίνου σταδίου IV 11 χρόνια πριν και τότε μου είχαν πει ότι έχω 3 μήνες ζωής. Η θεραπεία μου μπορούσε να ήταν μόνο παρηγορητική, καθώς η συμβατική χημειοθεραπεία μου προσέφερε 50% πιθανότητες επιβίωσης. Η πρώτη θεραπεία δεν λειτούργησε, γι’ αυτό μου δόθηκε δεύτερη, ενώ στο μεταξύ ο δευτερεύων όγκος που είχα στο συκώτι μου έφτασε τα 15 εκατοστά.

Όταν έγινε πολύ δύσκολο να διαχειριστώ τις παρενέργειες και τα οφέλη όλο και μειώνονταν, ένιωσα ότι δεν υπήρχαν πλέον πολλές ελπίδες για μένα. Το 2006 δεν ήταν διαθέσιμοι οι βιοδείκτες και η εξατομικευμένη ιατρική δεν ήταν καν θέμα συζήτησης. Ωστόσο, δεν το έβαλα κάτω. Μαζί με την οικογένειά μου, κάναμε έρευνα για δύο νέες θεραπείες που χρησιμοποιούνταν σε Ευρώπη και Αμερική και ρώτησα την ομάδα υγείας μου για αυτές.

Μου είπαν ότι ναι μεν ήταν διαθέσιμες, αλλά όχι μέσω του NHS, του Εθνικού Συστήματος Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου. Θα έπρεπε να κάνω αίτηση για να υποβληθώ σε αυτές ως εξαιρετική περίπτωση ασθενούς. Πήγα, λοιπόν, φορώντας ένα απλό τζιν, χωρίς μαλλιά και βιώνοντας τις παρενέργειες της χημειοθεραπείας, και μίλησα σε μια ντουζίνα εκπροσώπους από το Primary Care Trust, για να αποφασίσουν εκείνοι για τη ζωή μου. Μου είπαν ότι δεν με έβλεπαν σαν εξαιρετική περίπτωση ασθενούς, έτσι αποφάσισα να πληρώσω για τη θεραπεία. Κόστισε 21.000 £, καθώς τότε στο Ηνωμένο Βασίλειο έχανες κάθε δικαίωμα κάλυψης από το NHS, αν προσέθετες ιδιωτική φαρμακευτική αγωγή στο τρέχον θεραπευτικό σχήμα σου. Ο καρκίνος δεν περιμένει τη γραφειοκρατία.

Το φάρμακο λειτούργησε δραματικά και μετά από μόνο 4 μήνες ήμουν στο νοσοκομείο, όπου αφαιρέθηκε το ανιόν κόλον και το αριστερό μέρος του συκωτιού μου σε μια χειρουργική επέμβαση. Αλλά η επικουρική θεραπεία έφερε τις ίδιες επιπλοκές. Με αγνοούσαν, αλλά ήθελα να συμμετέχω ενεργά στη θεραπεία μου. Μου είπαν ότι δεν ήμουν εξαιρετική περίπτωση και μου αρνήθηκαν κάθε χρηματοδότηση.

Ο καρκίνος όντως επανεμφανίστηκε στο λεμφικό σύστημα και υποβλήθηκα σε άλλον έναν κύκλο χημειοθεραπειών. Ο καρκίνος βρίσκεται σε ύφεση εδώ και 9 χρόνια. Η θεραπεία που συρρίκνωσε τον όγκο, επέτρεψε την εκτομή και μου έδωσε τη δυνατότητα ανάρρωσης κόστιζε μόνο 4.000 £ παραπάνω, επιπλέον του υπάρχοντος θεραπευτικού σχήματος.

Απευθύνθηκα στον στα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Ένιωσα ότι κάτι έπρεπε να κάνω. Δεν θεωρούσα σωστό άλλοι να μην είχαν την ευκαιρία που είχα εγώ. Η ιστορία μου χρησιμοποιήθηκε ως μελέτη περίπτωσης από τον καθ. Sir Mike Richards, για να αλλάξει τη νομοθεσία στην Αγγλία. Ευτυχώς, οι ασθενείς μπορούν πλέον να λάβουν ιδιωτική φαρμακευτική αγωγή χωρίς να χάσουν τα δικαιώματα κάλυψης από το NHS.

Για μένα, η κατάσταση ήταν δύσκολη, αλλά απλή σε σύγκριση με όλες τις θεραπείες για τις οποίες πρέπει να βρουν πληροφορίες οι ασθενείς σήμερα. Ο αριθμός των ασθενών που επιβιώνουν από τον καρκίνο ολοένα και αυξάνεται, αλλά γιατί πρέπει αυτό να εξαρτάται από τη θέση μας στην κοινωνία; Ή να βασίζεται στο μέρος στο οποίο τυχαίνει να μένουμε; Πώς μπορούν οι νοσούντες, ίσως και τελευταίου σταδίου, ασθενείς να αποκτήσουν πρόσβαση σε κάθε θεραπεία που προσφέρεται σήμερα;

Είναι δύσκολο για έναν ασθενή να γνωρίζει από που να ξεκινήσει. Κανείς δεν περιμένει να πάθει καρκίνο, ό,τι κι αν λένε οι στατιστικές, και ο μέσος ασθενής γνωρίζει πολύ λίγα όταν του γίνεται η πρώτη διάγνωση. Σε αυτήν την πρώτη συνάντηση με τον ογκολόγο, όταν ακούς ότι «έχεις καρκίνο», είσαι τελείως σοκαρισμένος και προσπαθείς να συγκεντρώσεις κάθε πληροφορίες για προγράμματα θεραπείας.

Πόσοι ογκολόγοι σταματούν αυτήν τη στιγμή για να εξετάσουν τον ασθενή ή να τον ρωτήσουν τι είναι σημαντικό για αυτόν, πριν ξεκινήσουν τη θεραπεία; Υπάρχουν θεραπείες που μπορεί να μην λειτουργήσουν για ορισμένους ασθενείς λόγω των γονιδίων τους και μερικές θεραπείες εμποδίζουν άλλες να λειτουργήσουν. Για παράδειγμα, υπάρχουν διαφορετικές μορφές καρκίνου στο κόλον και το σημείο που παρουσιάζεται σχετίζεται με τη θεραπεία. Επίσης, αν ένα άτομο έχει επισκευή αναντιστοιχίας DNA (MMR), τότε είναι απίθανο η χημειοθεραπεία να είναι αποτελεσματική. Παρόλα αυτά είναι συχνά η συνήθης πρακτική.

Υπάρχουν βιοδείκτες που προσδιορίζουν το αν ένα φάρμακο είναι πιθανό να λειτουργήσει για το εκάστοτε άτομο και υπάρχουν δοκιμές με χρήση συνδυασμών φαρμάκων που απευθύνονται σε ασθενείς με διαφορετικά προφίλ βιοδεικτών. Αυτό σημαίνει ότι η νοοτροπία της πανάκειας δεν λειτουργεί πλέον σήμερα. Είναι ηθικά σωστό να δώσουμε ένα φάρμακο σε κάποιον που δεν μπορεί να τον ωφελήσει;

Επίσης, υπάρχει και το θέμα του κόστους. Τα χρήματα που ξοδεύονται θα μπορούσαν να δαπανώνται στην ιατρική ακριβείας που είναι πιθανόν να λειτουργήσει. Πιστεύω ότι μια λανθασμένη θεραπεία είναι εξίσου κακή με μια λανθασμένη διάγνωση. Μιλάμε για τη διαφορά μεταξύ ζωής και θανάτου.

Πιστεύω ότι μπορούμε να βελτιώσουμε την επιβίωση μέσω της καλύτερης κατανόησης και της ακριβούς διάγνωσης. Έχει έρθει ο καιρός να αρχίσει η συνεργασία γιατρού και ασθενούς. Ο γιατρός είναι ο ειδικός στην επιστήμη και ο ασθενής γνωρίζει τον οργανισμό του. Μαζί, κάνουν μια ιδανική ομάδα.

Κάθε ασθενής πρέπει να αισθάνεται ότι λαμβάνεται υπόψη ως μονάδα. Δεν είναι μια στατιστική. Είναι πραγματικοί άνθρωποι και έχουν πραγματικές ανάγκες. Επιθυμούν η θεραπεία τους να τους ταιριάζει και να έχει τις καλύτερες πιθανότητες να λειτουργήσει για αυτούς.