Τι είναι ο Μήνας Ενημέρωσης για την Εξατομικευμένη Ιατρική;

Πολλοί άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο δεν έχουν πρόσβαση στην εξατομικευμένη θεραπεία που χρειάζονται και αξίζουν. Αυτό μπορεί να οφείλεται στην έλλειψη ενημέρωσης και εκπαίδευσης των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας ή σε μια ποικιλία προβλημάτων πρόσβασης, όπως το κόστος, η κάλυψη από τα ταμεία ή η περιορισμένη διαθεσιμότητα. Αυτό πρέπει να αλλάξει. Οι μοριακές εξετάσεις είναι το κλειδί για την πρόσβαση σε αυτές τις θεραπείες και έφτασε πλέον η στιγμή της αλλαγής. Γι’ αυτόν τον λόγο ο Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο (European Cancer Patient Coalition, ECPC) θεσπίζει τον πανευρωπαϊκό Μήνα Ενημέρωσης για την Εξατομικευμένη Ιατρική, ώστε να προκύψουν νέες συζητήσεις για τις επιλογές θεραπείας που είναι διαθέσιμες στους Ευρωπαίους πολίτες.

Ολόκληρο τον Νοέμβριο του 2018, ο Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο θα προωθήσει τη σημασία της πρόσβασης στις μοριακές εξετάσεις για τον καρκίνο κατά τη διάρκεια μιας μηνιαίας εκστρατείας υποστήριξης με τίτλο «Σπάζοντας τον κώδικα του καρκίνου».

Ο Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο και οι οργανισμοί-μέλη του πιστεύουν ότι τα άτομα που ζουν με καρκίνο πρέπει να ενημερώνονται για όλες τις διαθέσιμες επιλογές θεραπείας και να δέχονται την απαραίτητη στήριξη, ώστε να λάβουν τις καλύτερες αποφάσεις για τη ζωή τους σε συνεργασία με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης που τους παρακολουθεί. Γι’ αυτόν τον λόγο ο ECPC εργάζεται, για να διασφαλίσει ότι όλοι οι Ευρωπαίοι που έχουν ή κινδυνεύουν να παρουσιάσουν καρκίνο διαθέτουν πρόσβαση σε μοριακές εξετάσεις. Με αυτόν τον τρόπο ενισχύεται μια καλύτερη διάγνωση, μια πιο στοχευμένη παρακολούθηση και μια πραγματικά εξατομικευμένη θεραπεία.

Τι είναι η Εξατομικευμένη Ιατρική;

Κατά παράδοση, η θεραπεία του καρκίνου εστιάζει στο σημείο του σώματος στο οποίο παρουσιάζεται ο καρκίνος. Ανάλογα με τη μορφή του καρκίνου, οι ασθενείς λαμβάνουν συγκεκριμένη θεραπεία, όπως χημειοθεραπεία, χειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία ή ανοσοθεραπεία. Δυστυχώς, δεν ανταποκρίνονται όλοι οι ασθενείς με καρκίνο σε αυτές τις θεραπείες με τον ίδιο τρόπο: Αυτό που λειτουργεί για ένα άτομο μπορεί να μην λειτουργεί για κάποιο άλλο και ορισμένα άτομα ενδέχεται να παρουσιάσουν σοβαρές παρενέργειες από θεραπεία που μπορεί στο τέλος να αποδειχθεί αναποτελεσματική. Κάτι τέτοιο θα μπορούσε να οδηγήσει σε συναισθηματική και οικονομική επιβάρυνση, ασκώντας σημαντική πίεση στα άτομα με καρκίνο, καθώς και στις οικογένειές τους, τους φροντιστές και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Πλέον, χάρη στις πρωτοποριακές τεχνολογικές εξελίξεις, είναι εφικτή η αντιμετώπιση των ασθενών με καρκίνο βάσει του «ποιοι» είναι και όχι του «πού» βρίσκεται ο καρκίνος τους. Η βελτιωμένη θεραπεία και ποιότητα περίθαλψης σημαίνει λιγότερες παρενέργειες και πόνο, καθώς και γρηγορότερη πρόσβαση σε νέες και πιο αποτελεσματικές θεραπευτικές επιλογές από άτομα με καρκίνο. Όλα αυτά βελτιώνουν κατά μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών με καρκίνο.

Οι μοριακές εξετάσεις αποτελούν έναν τρόπο τέτοιας διαχείρισης και είναι ήδη διαθέσιμες για πολλές μορφές καρκίνου. Ωστόσο, η χρήση τους στην Ευρώπη ποικίλλει ανά περιοχή, επειδή σε πολλές χώρες οι διαγνωστικές εξετάσεις δεν χρησιμοποιούνται τακτικά στην κλινική πρακτική και, συνεπώς, δεν καλύπτονται από τα ταμεία ούτε είναι διαθέσιμες σε όλα τα άτομα με καρκίνο.

Γιατί έχει σημασία ο Μήνας Ενημέρωσης για την Εξατομικευμένη Ιατρική;

Κάθε χρόνο, πάνω από 3 εκατομμύρια άνθρωποι διαγιγνώσκονται με καρκίνο στην Ευρώπη. Οι κυβερνήσεις πρέπει να διασφαλίσουν ότι υπάρχουν τα μέσα να προσδιορίσουν τα άτομα που μπορούν να ωφεληθούν από πιο αποτελεσματικές και στοχευμένες αντικαρκινικές θεραπείες, αποφεύγοντας την τοξικότητα θεραπειών, όπου είναι δυνατόν, και βοηθώντας ταυτόχρονα στη διασφάλιση της βιωσιμότητας των συστημάτων υγειονομικής μας περίθαλψης.

Ένας τέτοιος τρόπος αντιμετώπισης αυτής της πρόκλησης είναι με τις μοριακές εξετάσεις καρκίνου και την εξατομικευμένη ιατρική, δηλαδή μια στοχευμένη προσέγγιση για την πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου. Για παράδειγμα, οι καρκινικοί βιοδείκτες είναι μόρια που συνήθως παράγονται από τα καρκινικά κύτταρα και μπορούν, κατόπιν, να εντοπιστούν σε ιστούς ή υγρά του οργανισμού. Μπορεί να είναι συγκεκριμένοι και χαρακτηριστικοί για τον κάθε ασθενή, αντί για τον κάθε όγκο, γεγονός που σημαίνει ότι μπορούν να βοηθήσουν στον προσδιορισμό των ατόμων που έχουν καρκίνο ή που κινδυνεύουν να παρουσιάσουν καρκίνο, καθώς και να βοηθήσουν στην επιλογή ή την πρόβλεψη των ασθενών που είναι πιθανόν να αποκομίσουν θεραπευτικό όφελος από συγκεκριμένες θεραπείες.

Η ενημέρωση για τις μοριακές εξετάσεις καρκίνου παραμένει χαμηλή, καθώς μόνο το 23% των Ευρωπαίων γιατρών θεωρούν ότι οι ασθενείς τους είναι πάντα πλήρως ενημερωμένοι όσον αφορά τις μοριακές εξετάσεις ή τις εξετάσεις βιοδεικτών. Η χρήση μοριακών εξετάσεων καρκίνου στην Ευρώπη ποικίλλει ανά περιοχή, επειδή σε πολλές χώρες οι διαγνωστικές εξετάσεις δεν έχουν ενσωματωθεί στην κλινική πρακτική και δεν καλύπτονται από τα ταμεία ούτε είναι διαθέσιμες σε όλα τα άτομα με καρκίνο.
Αυτό πρέπει να αλλάξει.

Ποιoς βρίσκεται πίσω από τον Μήνα Ενημέρωσης για την Εξατομικευμένη Ιατρική;

Ο Μήνας Ενημέρωσης για την Εξατομικευμένη Ιατρική είναι μια πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνου (ECPC), του μεγαλύτερου ευρωπαϊκού οργανισμού για άτομα με καρκίνο. Ο ECPC είναι η φωνή των ασθενών με καρκίνο στην Ευρώπη. Με πάνω από 420 μέλη και παρουσία και στα 28 κράτη μέλη της ΕΕ και σε πολλές άλλες χώρες εντός και εκτός της Ευρώπης, ο ECPC εκπροσωπεί τους ασθενείς που έχουν επηρεαστεί από όλες τις μορφές καρκίνου, από την πιο σπάνια μέχρι την πιο συχνή.

Ο Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο, μαζί με τα μέλη του, θα πραγματοποιήσει μια μηνιαία εκστρατεία που θα διαρκέσει ολόκληρο τον Νοέμβριο. Ο Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο ευχαριστεί θερμά τις εταιρείες AbbVie, AstraZeneca, Bristol-Myers Squibb, Cancer Drug Development Forum, Genomic Health, Johnson & Johnson, Merck, MSD, Roche και Takeda για την υποστήριξή τους.

Είμαι ασθενής. Τι μπορώ να κάνω και πως να συμμετάσχω;

Οι μοριακές εξετάσεις μπορούν να χρησιμοποιηθούν, για να βοηθήσουν εσάς και τα υπόλοιπα μέλη της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης να λάβετε ενημερωμένες αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία και την παρακολούθηση των ασθενών. Ο Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο στον ιστότοπό του προσφέρει πόρους που θα σας βοηθήσουν να μάθετε περισσότερα σχετικά με την εξατομικευμένη ιατρική. Παραμείνετε ενημερωμένοι, μοιραστείτε πληροφορίες και συζητήστε με τον γιατρό σας, για να ενημερωθείτε
για τις μοριακές εξετάσεις, τη διαθεσιμότητα και τις δυνατότητες κάλυψής τους στη χώρα σας.

Προσθέστε τη φωνή σας στο συνεχώς αναπτυσσόμενο κίνημα που έχει ως στόχο να προάγει την πρόσβαση στις μοριακές εξετάσεις και την εξατομικευμένη θεραπεία. Υπογράψτε τη δέσμευσή μας, μοιραστείτε τη στα κοινωνικά δίκτυα τόσο στο διαδίκτυο όσο και εκτός και επικοινωνήστε με τον τοπικό οργανισμό ασθενών για περισσότερες πληροφορίες.

Πώς μπορώ να συμμετάσχω;

  1. Επικοινωνήστε με έναν δικό σας επαγγελματία υγείας, την τοπική ένωση ή ομάδα υποστήριξης ασθενών, για να μάθετε πληροφορίες σχετικά με τις μοριακές εξετάσεις και την εξατομικευμένη ιατρική.
  2. Μείνετε ενήμεροι για τις πληροφορίες που κοινοποιεί ο ECPC στο Twitter @cancereu ή στο Facebook @ECPCfb.
  3. Μοιραστείτε το καταστατικό του Μήνα Ενημέρωσης για την Εξατομικευμένη Ιατρική για να βεβαιωθείτε ότι οι πάντες, από την οικογένεια και τους φίλους μέχρι τους αιρετούς υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, γνωρίζουν για τις μοριακές εξετάσεις και την εξατομικευμένη ιατρική, καθώς και τους λόγους για τους οποίους η βελτιωμένη πρόσβαση είναι καίριας σημασίας για τα άτομα με καρκίνο.