VHL : Μάιος, μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης

Το μέλος της ΕΛΛΟΚ “Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της Νόσου VHL” μας ενημερώνει ότι ο Μάϊος είναι και μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο VHL” .

H νόσος VHL ή von Hippel-Lindau, είναι ένα γενετικό σύνδρομο που χαρακτηρίζεται από όγκους σε έως και δέκα περιοχές του σώματος. Αυτοί οι όγκοι μπορεί να είναι καλοήθεις (ακίνδυνοι) ή κακοήθεις (εξαπλώνονται σε άλλα μέρη του σώματος).

Οι περισσότεροι από αυτούς τους όγκους είναι καλοήθεις, αλλά οι όγκοι VHL στο νεφρό και στο πάγκρεας μπορούν να αναπτυχθούν σε κακοήθεις και μπορούν να εξαπλωθούν σε άλλα μέρη του σώματος. Ενώ οι όγκοι ή οι κύστες στο νωτιαίο μυελό και στον εγκέφαλο είναι καλοήθεις, μπορεί να είναι σοβαρές. Καθώς μεγαλώνουν σε μέγεθος, μπορούν να προκαλέσουν αυξημένη πίεση στους γύρω ιστούς. Επειδή είναι αδύνατο να προβλεφθεί ο τρόπος εμφάνισης ή προόδου της νόσου, η τακτική παρακολούθηση είναι εξαιρετικά σημαντική για τους ανθρώπους που ζουν με το VHL. Οι κατευθυντήριες οδηγίες επιτήρησης της νόσου VHL αναπτύχθηκαν για να διασφαλίσουν ότι οι όγκοι VHL δεν θα προκαλέσουν επί πλέον βλάβες στο σώμα. Με προσεκτική παρακολούθηση, έγκαιρη διάγνωση, και την κατάλληλη θεραπεία, οι πιο επιβλαβείς συνέπειες αυτής της γονιδιακής μετάλλαξης μπορούν να μειωθούν σημαντικά, ή, σε μερικές περιπτώσεις, να αποφευχθούν εντελώς. Περισσότερα https://vhl.org και vhlgr.blogspot.com